Wir haben unsere Klinik gefunden!

Wir waren heute in der medizinischen Hoschschule, die alle Abteilungen bietet, die unser Kleiner nach seiner Geburt wahrscheinlich benötigt. WOW, alles so riesig und Abteilungen, von denen ich noch nie gehört habe…. Man kommt sich vor wie eine Ameise, auf dem riesigen Gelände.
Pränatalmediziner Prof. K., Oberarzt Kinderkardiologie Dr. Sch., Oberarzt Kinderchirurgie Dr. K. und Oberärztin Neonatologie Dr. P. betreuten uns in einem „rundum sorglos Paket“ und gaben sich sehr viel Mühe, alle Fragen zu erklären. Wir haben uns sehr gut aufgehoben gefühlt, bekamen Verständnis und Mitgefühl, aber auch ehrliche Antworten.
Man zeigte uns die Neonatologie, die Kinderkardiologie, leider nicht die Kreißsäle, da dort gerade alles belegt war und machte ausführliches US, um uns noch ausführlicher aufzuklären. Jeder Mediziner jeweils zu seinem passenden Fachgebiet.

Prof. K. klärte über die Diagnosen auf, dass es glücklicherweise keine Atresie, sondern „nur“ eine Stenose im Darm ist. Es wird zwar nichts an der Tatsache ändern, dass dies umgehend in den ersten Lebenstagen operiert werden muss, aber für mich heißt das, dass Yorik minimale Mengen Fruchtwasser resorbieren kann, die Fruchtwassermenge so wahrscheinlich nicht zu sehr steigt und damit das Frühgeburtsrisiko etwas sinkt.
Es gab weitere Anzeichen für das Downsyndrom. Ein Ödem in der Nackenfalte, das kaum entwickelte Nasenbein (entwicklungsverzögert) und Sandalenzeh, wobei er sich beim Letzteren nicht sicher zu sein scheint, denn das Bild und den Verdacht hat er nicht mit in den Befund aufgenommen.

Dr. K. erklärte uns die möglichen OP-Varianten für den Darm. Ob nun per Laparoskopie oder Bauchschnitt, wird dann entschieden. Die Verengung wird nicht herausgeschnitten, wie es jetzt aussieht, da sie im Bereich des Gallenkanal liegt, dessen Mündung man trotz Enge erhalten möchte. So würde man also wahrscheinlich eine Art Überbrückung um die Verengung herum legen und danach anfangen den Darm zu trainieren. Im Schnitt, je nachdem wie alles verläuft, könnte es dann bis zum Abschluss dieser Behandlung zwischen 2-6 Wochen ab OP dauern.

Dr. Sch. erklärte uns den Herzfehler, soweit man ihn jetzt bereits recht sicher analysieren kann. Normalerweise ist die Hoffnung per Medikamente eine Art Spielraum zu schaffen, damit Yorik wachsen und kräftiger werden kann, um dann mit ca. 6 Monaten am Herzen operiert zu werden. Dabei würde man die Löcher in den Scheidewänden der Vorhof- und Hauptkammern schließen, als auch die ringförmige Klappe mit den derzeit in der Anzahl nicht bestimmbaren Segeln, die er statt der insgesamt 4 Herzklappen (2 je Kammerübergang) hat modellieren. Das Modellieren ist sehr wichtig, da es eine undichte Stelle gibt, die einen Rückfluss verursacht, was wiederum zu multiplen Organschäden führen könnte, wenn es zu stark ist. Eben wegen diesem Rückfluss ist nun nicht klar, ob Yorik tatsächlich erst mit 6 Monaten operiert wird, oder früher. Kann es nicht mit Medikamenten auf einem Minimum gehalten werden, folgt die Herz-OP gleich nach der überstandenen und genesenen Darm-OP. Wenn nicht, dürfen wir Yorik vorerst dann mit nach Hause nehmen, müssen ihn per Monitor überwachen und auch lernen, wie man eine Magensonde über die Nase legt.

Dr. P. zeigte uns die Neonatologie und Kinderkardiologie. Sie erklärte auch, dass Yorik sicher nicht mehr als einige Minuten bei mir im Kreißsaal bleiben dürfe. Er kommt sofort in den Inkubator und dann auf die Neonatologie. Lässt die Sauerstoffsättigung zu, dass er keine so sehr intensive Betreuung braucht, wechselt er in den Intensivbereich, von da in den Normalbereich der Neonatologie.

Yorik soll nach Möglichkeit spontan geboren werden, weil die natürlichen Vorgänge wie dass das Fruchtwasser dabei aus den Lungen gepresst wird seinen Körper kräftigen. Das wäre schon gut. Erst wenn ich über Termin gehen sollte, wird eingeleitet, davor der Natur ihren Lauf gelassen.

Es war ein harter und aufwühlender Tag! Jetzt dort gewesen zu sein, sich bewusst zu machen, was da passiert, wühlt so auf, dass ich große Angst vor dem habe, was auf uns zukommt. Die Diagnosen geben mir ein recht sicheres Gefühl, allerdings waren Theorie zuvor und dieses Gefühl „da ist Endstation, da nimmt man Dir den Kleinen sofort ab und Du wirst Fremde fragen müssen, wann Du ihn sehen und berühren darfst, bis er gesund genug ist, Dich nach Wochen heim zu begleiten“, etwas völlig anderes. Ich bin fix und alle, momentan leer geweint vor Erleichterung und auch Angst, dass ich heute wohl nicht mehr viel auf den Schirm bekommen werde. Aber, Achim und ich sind uns absolut sicher, DIE Klinik gefunden zu haben. Rein aus medizinischer Sicht kann Yorik hier optimal versorgt werden. Was für uns aber auch sehr wichtig ist, waren die lieben Worte, mit denen man uns beglückwünschte, dass wir so fest daran halten, unseren Sohn auch mit Down-Syndrom zu bekommen. Es tat so unendlich gut, dass man uns bekräftigte, jede Hilfe, die zu ermöglichen sei zusagte und wir nicht, wie bei dem Arzt damals in der ersten Feindiagnostik, mit einem verständnislosen Kopfschütteln bedacht wurden, weil wir uns ganz bewusst für das Leben unseres Kindes, mit dem einen gewissen Chromosom mehr entscheiden.
Ja, hier soll unser Yorik geboren werden, hier wird er willkommen sein!

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