Zermürbende Gedanken

Es ist kurz nach 2:00 Uhr am Morgen und gerade habe ich mich aus den Armen meines Mannes geschält. Tränennass lagen wir da, nachdem wir uns aneinander geklammert hatten. Achim hielt mich so fest es ging, als ich weinend immer lauter wurde, fast schrie und all den Schmerz aus mir herausließ. Heute Mittag fährt er wieder zu YoFi. Ich habe Achim einen Brief mitgegeben, den er unserem kleinen Prinzen vorlesen soll, selbst wenn er wieder schläft, wenn Papa bei ihm ist.
Der Schmerz wird immer größer. Auf den Abschied vorbereiten, geht wohl nur in der Theorie. Sich mit dem Abschied abzufinden, erfordert dem Verstand zuzuhören. Wie kann man das als Vater, Mutter, Bruder oder Schwester? All das, was uns mit YoFi verbindet, kommt aus dem Herzen, ist Liebe, Wunsch und die Hoffnung. An manchen Tagen traue ich mich nicht einmal, innerhalb der Familie von dieser Hoffnung zu sprechen. Zu sehr hallen Worte in meinem Kopf nach, wo mir von Fremden gesagt wurde, man glaube, ich habe noch immer nicht verstanden, wie es wirklich um meinen Sohn steht.
Verdammt nochmal, wie kann man glauben, dass ich nicht verstanden habe, nur weil mein Herz liebt und diese Liebe nicht verlieren möchte? Was hat es denn mit realitätsfremd zu tun, wenn man den Schmerz allgegenwärtig fühlt und sich gegen diesen Schmerz wehrt, auf die einzig einem mögliche Art, auf ein Wunder zu hoffen?
Mein Mann und ich sind uns sehr wohl bewusst, dass unser kleiner Prinz körperlich keine Chance hat, zu einem kräftigen Mann heranzuwachsen. Wir können es gar nicht vergessen, denn unser Kind war noch nie woanders, als in der Klinik, war noch nie draußen, an der frischen Luft, hat noch nie, umringt von seinen Geschwistern, auf einer Decke gelegen und versucht nach seinem Spielzeug zu greifen. Unser Sohn war noch nie ohne zusätzlichen Sauerstoff, noch nie ohne Magensonde und die meiste Zeit seines Lebens bekam er über verschiedene Zugänge, die immer wieder neu gelegt werden mussten, so viele Medikamente, dass wir manches Mal scherzhaft fragten, ob überhaupt noch Blut und nicht nur Medizin, durch YoFis Adern fließt. Wie könnten wir uns nicht bewusst sein, dass ohne all diese medizinische Versorgung unser Sohn schon längst nicht mehr leben würde? Wie könnten wir vergessen, dass unser Sohn geboren wurde, um ein kurzes Leben in der Klinik zu haben und dann von uns zu g
ehen? Wer maßt sich an, unsere Träume kopfschüttelnd zu verurteilen? Dürfen wir sie nicht haben?
Jeder Vater und jede Mutter hat die größte Angst davor, ein Kind zu verlieren. Wir sind in diesem Punkt, bei unseren Kindern, angreifbar, verletzlich, wie an keinem anderen. Nein, es ist einfach nicht richtig, nicht vorgesehen, dass unsere Kinder vor uns gehen. Und dann kommt genau die Situation, die wir nie erleben wollen, weil sie wider der Natur ist. Wir stehen vor dem Abschied und sollen uns dies im vollen Bewusstsein ständig vor Augen halten, uns damit abfinden, es einfach akzeptieren und loslassen. Wie könnten wir das?
Da sagt ein Arzt, alles, was man jetzt für YoFi tue, sei, das Leiden zu verlängern. Und wie ich zuvor schon schrieb, ist da die Frage in mir, wie man ausschließlich von Leiden sprechen kann? Würde ein Mensch, der leidet lächeln? Aber dieses Argument vorzubringen, fällt mir schwer, denn wieder würde ich nur kopfschüttelnd angesehen werden, weil man glaubt, ich verstehe nicht, wie es um mein Kind steht. Es fühlt sich an, als glaube man, dass das Lächeln, von dem wir sprechen, rein suggestiv ist, dass wir dieses Lächeln nur interpretieren. Aber wir sehen es doch!
Nicht jeden Tag. YoFi schläft oft, da er nicht lang wach sein kann, denn dann presst er sich zu schnell weg. Aber an manchen Tagen erleben wir Wachphasen, in denen seine Augen unsere Gesichter zu suchen scheinen. Die Gesichter zu den vertrauten Stimmen. Wir küssen ihn an den Stellen, von denen wir wissen, dass er es liebt, genau dort gekitzelt und geküsst zu werden. Und genau dann versucht er zu lächeln! Nicht nur Achim und ich haben es gesehen, sondern auch unsere anderen Kinder und Freunde, die uns bei den Besuchen begleiteten. Alle sahen seine positiven, wenn auch recht schwachen Reaktionen, auf unsere Herausforderungen. Und dann kommt da jemand, der glaubt unser Kind besser beurteilen zu können und schüttelt nur den Kopf, weil wir ein Lächeln interpretieren würden. Wie kann jemand so urteilen?
Ich spreche niemandem auch nur im Geringsten die Kompetenz ab. Im Gegenteil, gerade durch diese Kompetenz lebt unser kleiner Prinz überhaupt noch. Nur müssen wir doch auch fair sein und uns bewusst machen, dass die medizinische Versorgung auf einem anderen Blatt steht als unsere Begegnungen mit unserem Sohn. Oder würde je ein Arzt unser Kind an den Stellen küssen, an denen es so gern geküsst wird? Müssen wir da nicht der Fairness halber sagen, dass wir als Familie nicht die medizinischen Aspekte beurteilen können, jedoch die Ärzte auch nicht das beurteilen können, was wir aus der Sicht der Familie, aus der Sicht der liebenden Herzen erleben?
Mag sein, dass ihnen das Lächeln unseres Kindes verwehrt bleibt, aber das heißt doch nicht, dass es das nicht gibt. Wie können dann diese Menschen davon sprechen, besser beurteilen zu können, was Lebensqualität ist? Sie kennen doch an YoFi nicht alles, denn die Momente, die wir kennen, sind ihnen fremd. Ebenso können wir ihre Aspekte nicht beurteilen, denn uns sind wieder die Momente fremd, die sie mit unserem Kleinen erleben. Wenn wir nun ihre Urteilsfähigkeit zu respektieren haben, wie kann man dann uns gegenüber nicht auch ein gewisses Maß an Urteilsfähigkeit zusprechen?
Oh ja, wir wissen, dass unser Sohn früh gehen wird. Und wir wissen auch, dass uns niemand sagen kann, ob dies in einigen Stunden, Tagen oder Wochen sein wird. Aber wer hat das Recht, unsere Hoffnung abzuwerten und zu beurteilen, sie als realitätsfremd anzusehen? Wer wären wir, hätten wir nicht die Hoffnung in unseren Herzen, die unsere Liebe hell lodern lässt, um nicht resigniert und voller Schmerz in uns zusammen zu sinken?

Wem tun wir weh, wenn wir sagen, es wäre unvorstellbar schön, wenigstens ein paar wenige Jahre mit unserem Sohn erleben zu dürfen? In der Familie, ohne ständige Angst, ohne Intensivmedizin, dafür mit Freude, lachen und viel Zärtlichkeit.
Warum dürfen wir nicht sagen, dass es schön wäre, diese wenigen Jahre mit unserem YoFi erleben zu dürfen, auch wenn wir um die Aussichtslosigkeit dieser Träume wissen, ohne gleich skeptisch und kopfschüttelnd als realitätsfremd angesehen zu werden? Es sind doch nur Träume, unsere Träume, geboren aus der Liebe zu unserem kleinen Prinzen!
Ist es denn so schlimm, wenn wir sagen, es wäre leichter für uns, wenn jemand uns heute sagen würde, wir bekommen genau fünf Jahre und nicht mehr, dafür würden wir jedoch dieses fünf Jahre mit YoFi in unserer Familie, ohne dauerhafte Intensivmedizin verbringen? Ja, es wäre leichter für uns, denn dann hätten wir eine feste Zeit, jedoch eine, in der wir mit YoFi erleben, genießen und ihn einfach nur lieben dürfen. Wir würden ihm so vieles zeigen können und er wiederum könnte all das nutzen, was wir für ihn schon vor seiner Geburt vorbereitet haben, als wir noch davon ausgingen, sein Leben würde auch ein Leben andauern. YoFi würde in seinem Bett schlafen, seine Hand in seine Geburtstagstorten graben, sich an Möbeln hochziehen und mit dem Windelpo im Takt zu Kinderliedern wackeln. Er würde lachen und weinen, kuscheln und knurren, erzählen oder einfach beim spielen zwischen den Bauklötzen dösen. Und wir hätten eine feste Zeit, in der wir uns und ihn darauf
vorbereiten könnten, dass er dann, wenn diese Zeit um ist, ein Engel werden würde.
Irgendwann, viel zu schnell, wäre auch die Zeit um, die uns gegeben worden ist, doch wäre YoFi dann älter, reifer und verständiger. Er könnte uns selbst sagen, dass er eine schöne Zeit mit uns verbrachte, dass er mit der Gewissheit ginge, geliebt worden zu sein und immer geliebt zu werden. Unser Sohn würde Erinnerungen zurücklassen, die nicht so fern von Zuhause sind, die nicht nur mit Intensivmedizin verbunden sind. YoFi würde Gegenstände zurücklassen, die er berührt hat und die uns immer an sein ausgelassenes Lachen erinnern. Da wäre ein Bettchen, in dem er geschlafen hat, das ihm wunderschöne Träume schenkte.
Was wir jetzt haben, ist täglich wachsende Angst, jeden Tag nicht wissen, welche Nachrichten uns erwarten, jeden Tag mit der Furcht zu begehen, dass es YoFis letzter Tag auf Erden sein könnte. Jetzt haben wir die Erinnerung an Monate in der Klinik, Monate, die anfangs so zuversichtlich und hoffnungsvoll waren und schließlich nur noch verzweifelt und angsterfüllt. Wir haben nur Bilder unseres kleinen Prinzen, in der Klinik, Bilder, auf denen er die meiste Zeit an Monitore angeschlossen ist, hören das Piepen und die Alarme und sehen Kinder in den Nebenzimmern kommen und gehen. In ein Leben nach der Klinik gehen, das unser Sohn wohl nie haben wird.
Wie kann man da unser Träume werten? Wir haben nur diese Träume und Illusionen, wir können nichts, als auf das Wunder hoffen. All das müssen wir tun, denn sonst bringen uns Angst und Schmerz um den Verstand. Ist das medizinisch so unerklärlich, so unfassbar?
Ich bin doch nicht schwanger geworden und habe mein Kind in mir wachsen gespürt, um es zu verlieren, bevor ich es stolz im Kinderwagen herumgefahren und allen Leuten gezeigt habe. Ich bin doch nicht Mutter, wenn ich mich damit abfinden könnte, dass sich mein Kind nie an Möbeln hochzieht und auf wackeligen Beinen auf mich zu kommt, dass mein Kind nie „Mama“ zu mir sagen wird. Da soll ich mich damit abfinden, dass alle Zeit, die mir mit meinem Kind bleibt, die Besuchszeit der Klinik ist. Wie könnte ich das, ohne meine Träume?

15 Kommentare

  1. Mandy u. Martin |

    Sylvi, Achim und ihr tollen Geschwister von YoFi

    ich habe keine Worte mehr, die euch nur ansatzweise Trost, Mut und Zuversicht schenken könnten… ich möchte euch nur wissen lassen, egal welcher Tag, welche Uhrzeit, Martin und ich sind IMMER für euch da…

    wir schicken Euch eine Umarmung ♥

  2. Hallo Sylvia,

    heute ist das erste Mal, dass ich dir etwas schreibe (da ich denke und ja auch mittlerweile gelesen habe, dass du überflutest wirst mit Nachrichten).
    Mir kommen immer wieder dir Tränen, wenn ich lese, mit wie viel Gefühl und Liebe du über deinen Prinzen schreibst, ich kann nichts sagen, damit es dir oder deiner Familie besser geht, aber ich hoffe, dass ihr trotzdem IMMER an euren Träumen und eurer Hoffnung festhaltet.
    Ich wünsche euch von ganzem Herzen, dass ihr noch Zeit haben werdet, für alles für das die Zeit im Moment zu schnell vergeht.
    Du kennst mich nicht persönlich aber ich hoffe trotzdem, dass etwas von unserer Liebe (ja die kann man auch für Fremde, in die man sich glaubt hineinversetzen zu können, empfinden!!!!) und unserer Hoffnung bekommst und sei es nur über diese Zeilen.
    Wir wünschen euch unendlich viel Kraft, um alles was kommt so gut wie nur möglich zusammen zu überstehen.
    Mit aufrichtiger Hochachtung und vielen Gedanken senden euch alles Liebe
    Monique, Eugen und Amelie

  3. Liebe Sylvia, obwohl ich nur ansatzweise eine Vorstellung davon habe, wie du dich fuehlst, was fuer einen Schmerzen du tagtaeglich erlebst, kann ich dennoch deine Gedankengaenge gut nachvollziehen.

    Aber eines lass mich dir sagen. Du schreibst: „(…)nur weil mein Herz liebt und diese Liebe nicht verlieren moechte?“
    Die Liebe wirst du nie verlieren, Sylvi, sie wird dich jeden Tag deines Lebens begleiten, sie ist in dir und wird dich waermen, dich umhuellen, dich Laecheln und dich Weinen lassen. Sie ist etwas unendlich Kostbares und keiner kann sie dir wegnehmen.

    Ich hoffe mit euch auch auf ein Wunder, Aerzte hin oder her! Ich kann sie verstehen mit ihrer Argumentation, aber ihnen fehlt die emotionale Bindung, die ihr zu YoFi habt. Ich wette, waeren sie an eurer Stelle, wuerden sie genau so denken und handeln wie ihr…

    In Gedanken bei euch, deine Kerstin

  4. visnja weichert |

    hallo sylvia es ist so wahnsinnig schwer die richtigen worte zu finden den egal was mann dir jezt auch schreibt es geht vieleicht doch an dir vorbei weil du an dem punkt angelangt bist wo du nicht mehr weiter weisst weil dir als mutter die hände gebunden sind und am liebsten würdest du nur schreien damit dieser schmerz diese angst endlich aufhört ,ich fühle jede minute mit dir und alles was du machst und was du dir wünscht ist vollkommen richtig den du fühlst wie eine liebende mutter die ihr kleines behüten und beschützen will.ärzte tuen ihren job und das ist auch gut so aber sie fühlen nicht wie wir sie schalten wahrscheinlich ihr herz ab ich weiss nicht,aber bewahre dir deine hoffnung auf ein kleines wunder du hast jedes recht dazu und wenn yofi gehen will weil er nicht mehr kann dann wird er das tun aber er kämpft für sich und für euch als familie er ist so unsagbar stark das hat er von dir fühl dich gedrückt ich hoffe das es dir bald besser geht das du zu ihm kannst ,ich bin sehr stolz auf dich visnja

  5. Theiry (mamavonsamira) |

    liebe sylvi und familie

    es ist so traurig zu lesen und doch denk ich mir : die hoffnung stirbt zuletzt.
    mir fehlen die worte und ich weiß nicht was ich euch noch mit auf dem weg geben kann ausser das ich euch ganz viel kraft mit auf dem weg gebe und euch einmal innig umarme ♥

    lg

  6. Sandra Weber |

    Ich schick dir eine stille Umarmung! Ich versteh dich aus tiefsten Herzen!
    Wir haben einen Sohn an SIDS verloren, und es tut noch immer sehr weh. ZWar ists schon drei Jahre her, und uns wurde noch eine Tochter geschenkt, aber die Liebe zu Laurin wird nie vergehn. Es bleibt. Ich wünsch dir undf euch viel viel Kraft und Engel die euch auf Händen tragen! Alles gute und ich hoffe mit euch auf ein Wunder

  7. Liebe Sylvia und Familie, sicher ist Yorik-Finnley schwer krank, kein Zweifel, aber würde dieser kleine Junge sonst schon fast vier Monate kämpfen, würde er NICHT am Leben hängen? Wäre er dann nicht schon längst zu den Sternen aufgestiegen? Nein Yorik-Finnley hat nicht aufgegeben, obwohl es schwer für ihn ist. Die Ärzte mögen evtl. Recht haben medizinisch gesehen, aber Schicksal spielen, dass sollte nun wirklich niemand! Yorik-Finnley ist ein Kämpfer!!! Ihnen liebe Sylvia und Familie sowie klein Yorik-Finnley alles, alles Gute. Ich umarme Sie! Beate

  8. Nichts auf der Welt wünsch ich mir, euch und auch dem kleinen Mann mehr als dass er sich eines Tages dafür bedanken wird dass ihr nicht aufgegeben habt! Ich glaube an Wunder!

    Nehmt es den Ärzten nicht so krumm, sie müssen rationell denken, denn wenn sie an jedem Patienten so hängen würden könnten sie nicht mehr arbeiten.

    Wenn Yorik nicht mehr will werden ihn auch keine Wiederbelebungsversuche zurückholen!

    Macht weiter so, es ist richtig!

    *drückeuchmalganzfeste* Nina

  9. „Du bist nicht mehr da, wo Du warst,
    aber Du bist überall, wo wir sind.
    Der Mensch wird nicht sterben,
    solange ein anderer sein Bild im Herzen trägt.“

    Fassungslos habe ich die Nachricht von Yoriks Tod aufgenommen. ich finde keine Worte, die trösten können, dennoch möchte ich, dass ihr wisst, ich denke an Euch und werde Yorik nicht vergessen.

    Er wird weiterlegen in Euren Herzen und Gedanken, er ist ein Stern am Himmel…………..daran glaube ich ganz fest.

  10. Mach’s gut kleiner Yorik-Finnley, wenn ich abends in den Himmel schau werde ich an dich denken! Es tut mir so leid dass du nicht länger bleiben konntest!

  11. Es wird eine dunkle und traurige Zeit werden aber ihr werdet auch wieder ein Licht sehen und mit einem lächelnden und einem weinenden Auge an euren Kämpfer Yorik denken.
    Er ist nun bei den Sternen – wird aber immer bei euch sein -in euren Herzen und Gedanken.
    Seid alle lieb umarmt…

    PS.: Als ich mit 37 Jahren das 3mal schwanger wurde haben mich die Ärzte „gedrängt“ eine FWuntersuchung machen zu lassen. Ich habe mich für ein klares NEIN endschieden.Auf ihr Kopfschütteln konnte ich nur sagen: wir nehmen unser Kind so wie es kommt,es ist unseres und kein Unersuchungsergebnis kann mich von etwas anderen überzeugen!!
    Auch wenn euer kleiner Yorik nun bei den Sternen ist könnt ihr sehr stolz auf euch sein. Ihr seit – in meinen augen- wunderbaren Eltern!!!

  12. Ich wünsche dem starken, tapferen kleinen Mann eine gute Reise auf seinem Weg zum Engel-Dasein! Möge er dort eine unbeschwerte Zeit ohne Leid und Schmerzen haben und mit einem Lächeln seine Familie beobachten und beschützen können! Ich hoffe seine Eltern, Geschwister und Freunde haben nun die nötige Kraft zum Abschiednehmen und Trauern und können bald ein wenig zur Ruhe kommen und auch mit Freude an ihren Yo-Fi-Engel denken! Alles Liebe und Gute für die kommende Zeit!

  13. Ich bin fassungslos,ohne Worte. Ich kann und will es nicht glauben dass euer kleiner Prinz nun ein WUNDERSCHÖNER ENGEL ist.
    Mein Herzliches Beileid es tut mir unendlich leid fühlt euch gedrückt.
    Maria.

  14. Keine Worte dieser Welt können im Moment den Schmerz lindern.

    Das Tagebuch ist so wundervoll verfasst das man sich mit Ihnen und Ihrer Familie verbunden fühlt. Ich habe sehr viel geweint und mitgefühlt.

    YoFi hat ganz tolle Eltern! Und Sie können aus tiefsten Herzen fühlen, alles für Ihren kleinen Engel getan zu haben was möglich war. YoFi hat sich für den Himmel entschieden – und da kann er nun spielen, krabbeln und all die Dinge tun, die ihm hier bei uns versagt geblieben sind. Er kann unbeschwert und glücklich sein und das hat er sich nach der monatelangen harten Arbeit auch mehr als verdient.
    Ich werde noch oft an YoFi und Sie denken und wünsche Ihnen viel Kraft für die kommende Zeit.

  15. Ich habe so ein tiefes Bedürfniss euch sagen das ihr so wundervolle, starke Menschen seit, die so taper und unermüdlich diesen schweren, schmerzhaften und unendlich traurigen Weg gegangen sind. Ihr habt alles, alles für euren kleinen Schatz getan , er ist so stolz auf euch, er spürt eure Liebe und ist ein kleiner süßer starker Engel der jetzt auf euch aufpasst…
    Es fällt mir schwer dir richtigen Worte zu finden, ich bin in Gedanken bei euch und bei YoFi und wünsche Euch alles alles Liebe, ganz viel Kraft und Hoffnung.

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