Wir sollen uns auf den Abschied vorbereiten

In mir schreit alles vor Schmerz. Immer wieder brüllt die Stimme in meinem Inneren „NEIIIIIN!“.
Die letzten Tage waren so Kräfte zehrend und auch wenn ich damit rechnen muss, mich wieder vor einigen Ärzten rechtfertigen zu müssen, weil man mir verlorenes Vertrauen unterstellt, weigere ich mich, mir verbieten zu lassen, über das, was ich fühle, schreiben zu dürfen. Wenn meine Art, wie ich versuche, durch das Schreiben mit dem umgehen zu können, was sich als grausamer Schmerz in meine Seele frisst, von Anderen als Angriff interpretiert wird, so kann ich nur sagen, dass ich lediglich für das verantwortlich bin, was ich sage oder schreibe, nicht aber für das, wie Andere es verstehen wollen.
Vor einigen Tagen, als YoFi erneut intubiert werden musste, hatte ich ein Gespräch mit einer Ärztin, die es sicher nur gut meinte, mir zu erklären, wie wenig YoFi an Lebensqualität habe, wenn er nie all das machen kann, was andere Kinder selbstverständlich tun. Jede Form von Aufregung schlägt sich gerade darin um, dass er sich wieder wegpresst und dann in lebensbedrohliche Situationen kommt, in denen man ihn nur den Umständen entsprechend ruhig stellt und zusätzlich beatmet. Sobald er wach wurde, fing er an zu weinen, der Kreislauf sackte ab, ebenfalls die Sauerstoffsättigung und nur mit Mühe konnte man den kleinen Prinzen einigermaßen stabilisieren.
Als Mutter steht man daneben, die Angst, das Kind nun zu verlieren, wird unermesslich groß, man will schreien, toben, irgendetwas tun, aber man ist wie gelähmt. Fassungslos starrt man auf das eigene Kind, dass durch den Zusammenbruch die Farbe verliert und fast wie eine Wachspuppe auszusehen scheint. In Momenten, wo der Kleine wach ist, aber gerade nicht weint, hinterfragt man jede Sekunde, was man richtig oder falsch macht, wie und ob man das eigene Kind berühren kann oder darf, damit man nicht vielleicht selbst zum Auslöser des nächsten Weinen und Zusammenbruchs wird. Es fühlt sich an, als sitze man auf einem Pulverfass, will die kostbaren Augenblicke genießen und kann es unter all der Angst gar nicht wirklich. Irgendwann wird die Angst zur Panik, schnürt die Luft ab und man muss raus. Weg vom eigenen Kind, an dessen Seite man doch sein will. Weg von dem Intensivzimmer und den Geräten, deren gleichmäßige oder alarmierende Töne anzeigen, in welche Richtung das Ki
nd gerade geht. Weg von der Station, der Klinik, um der Panik zu entfliehen, die nach einem greift, als wäre sie ein lächelnder Dämon, der zupackt, wenn man sich seinem Baby nähern will.

Wie ein Schock saß die Erkenntnis, dass YoFi wieder intubiert werden musste. In dieser Situation überforderte mich das wohl gut gemeinte Gespräch mit der Ärztin. Ja, sie nannte klare Fakten, aber genau das konnte ich in diesem Moment nicht verarbeiten. Stunden später tat ich das, was ich tue, wenn all die Gefühle in mir mich zu zerreißen drohen: ich schrieb.
Auf einer öffentlichen Seite, die eine liebe Freundin zur Unterstützung für die Suche nach einer möglichen Rettung für YoFi eröffnet hatte, teilte ich von der erneuten Beatmung und unserer Angst mit. Eine Freundin fragte, ob wir nun eine Entscheidung treffen müssten und ich antwortete, indem ich sie mit Vornamen ansprach, was die Ärztin mir gesagt hatte, wie überfordert ich mich damit fühle und betonte dabei auch, dass es von der Ärztin sicher anders gemeint war, als ich es aufgefasst hatte.
Ich griff die Ärztin nicht an. Warum auch? Es war meine Überforderung, nicht ihre. Aber durfte ich das nicht offen aussprechen?
Einige Menschen, denen YoFis Schicksal nah geht und die regelmäßig das Aktuelle verfolgen, kommentierten die Beiträge. Unter Anderem auch eine Freundin, die selbst gerade unbändige Wut verspürt, dass wir unseren kleinen Prinzen verlieren sollen. Sie schrieb in dem Kommentar etwas wie, die Ärztin sollte nicht vom Sterben sprechen, sondern lieber „ihren Arsch ans Telefon schwingen und nach Hilfe telefonieren“.
Sicher war das unfair gegenüber den Ärzten, die sich seit der Schwangerschaft um YoFis Leben bemühen, aber kann man nicht auch manchmal einfach nur Schmerz als das verstehen, was einem Wut bereitet, die ein Ventil sucht, selbst wenn dies ungerecht ist?
Ich hatte nie Zweifel daran, dass wir YoFi in die richtige Klinik gebracht haben, dass er vielleicht nicht richtig versorgt werden würde oder dass man nicht alles dafür tut, um ihn zu retten, wenn man eine Möglichkeit sieht. Was dann aber, am nächsten Tag geschah, sitzt mir noch immer in den Knochen und hinterlässt einen sehr bitteren Beigeschmack, der mich nicht im geringsten an der medizinischen Kompetenz der Klinik zweifeln lässt, mir aber aber ein Stück weit am menschlichen Verständnis genommen hat, auch wenn diese Aussage möglicherweise erneut für Debatten oder falschem Verstehen sorgen wird. Aber ich kann nicht anders, als es mir von der Seele zu schreiben. Es sind meine Gefühle, mit denen ich niemanden angreife, niemandem etwas unterstelle und auch niemanden verunglimpfen möchte. Ich kann mich nicht, aus Furcht mich für mein Empfinden rechtfertigen zu müssen, zum Schweigen verdonnern.

Einer der Ärzte zitierte meinen Mann und mich am Nachmittag nach meinem Eintrag auf der Seite ins Ärztezimmer. „Wir müssen und mal über Ihre Internetgeschichten unterhalten.“ war die Eröffnung des Gesprächs. Mein Mann und ich saßen auf dem Sofa im Ärztezimmer, zwei Ärztinnen, der Arzt und eine Schwester im restlichen Raum verteilt.
Während mir der Arzt die kopierten und zusammengehefteten Ausdrucke der Seite, auf der ich geschrieben hatte vorhielt, wurde ich aufgefordert zu erklären, wie ich dazu käme, eine Ärztin namentlich im Internet zu erwähnen. Er bezog den Vornamen der Freundin, der ich geantwortet hatte auf einen missverständlichen Hinweis, ich könnte damit eine der Ärztinnen gemeint haben, die auf der Station arbeiten. Also klärte ich auf, wie es tatsächlich gemeint war, was aber scheinbar als unbefriedigende Erklärung angenommen wurde, denn der Arzt erklärte mir, im nicht gerade freundlichen Ton, dass ich mit meinem Post eine Verunglimpfung seiner Kollegin provoziert habe. Man könnte meine Antwort auch so verstehen, als meine ich mit dem Vornamen eine der Ärztinnen. Käme dann jemand auf die Idee, auf der Homepage der Klinik nachzusehen, würde derjenige feststellen, dass es dort eine Ärztin mit selbigen Vornamen gäbe und in dem Moment davon ausgehen, diese Ärztin sei von mir g
emeint.
Ich fragte, ob er mir nun verbieten wolle, Freundinnen, denen ich antworte, mit Vornamen anzusprechen, da dies zu Missverständnissen führen könnte. Möglicherweise hätte man es falsch verstehen können, wenn man es so verstehen wollte, aber warum setzte man uns dann gleich so aggressiv unter Druck? Eine ruhige, einfache Frage, ob ich es so gemeint habe, wie man es in der Klinik verstand, hätte völlig ausgereicht, um ohne Debatte eine Entschuldigung für die Missverständlichkeit von mir zu bekommen. Ich hätte mich noch am selben Tag daran gesetzt, eben in jenem Beitrag zu betonen, dass ich nur der Freundin antworten und nicht auf eine Ärztin ansprechen wollte. Aber das war nicht der Fall. Der Ton des Arztes war alles andere als freundlich, als er mir dann die Antwort der aufgebrachten Freundin vorhielt, die ich mit meinem Post provoziert habe, solch gemeinen Aussagen zu tätigen. Egal was ich sagte, ich wurde in Verantwortung gezogen, für Worte, die ich nie selbst ge
sagt hatte.

Mein Mann wurde wütend und um keine Eskalation hervorzurufen, verließ er den Raum. In diesem Punkt bin ich ihm dankbar, dass er seinen Verstand sprechen ließ und nicht seine Gefühle.
Nun saß ich also allein den Herrschaften gegenüber und man sagte mir, dass man, sowohl unter den Ärzten, als auch den Damen und Herren der Pflege, sehr den Eindruck habe, ich würde einfach nicht verstehen, wie es um meinen Sohn stände.
Ich verstehe nicht, dass es derzeit keine greifbaren Therapien gibt, die unseren Sohn retten könnten? Ich verstehe nicht, dass mein Kind stirbt, wenn niemand eine rettende Idee hat und dass es vielleicht nur eine Illusion ist, der wir nachjagen, indem wir international suchen?
Wenn ich den Ernst der Lage nicht verstehen würde, wozu dann die Suche? Würde ich dann nicht davon ausgehen, dass die Ärzte nur reden, es meinem Kind aber bald gut gehen würde?
Man zitierte als Rechtfertigung für die Mutmaßung meiner scheinbar verklärten Auffassung über YoFis Zustand eine Passage, in der ich geschrieben hatte, dass der kleine Prinz vor dem Zusammenbruch am Freitag so munter gewesen sei, wie in den drei Wochen zuvor nicht. Ich hatte nicht geschrieben, dass mein Sohn gesund wirkte oder wie man sein Wachsein mit dem vergleichen könnte, wie es gesunde Kinder seines Alters sind. Alles was ich geschrieben hatte war, dass er munter war wie in den drei Wochen davor nicht. Er hatte versucht uns mit den Augen zu fixieren, uns kurze Lächeln geschenkt und reagiert, wenn man ihn ansprach. Wir haben es erlebt, Fotos gemacht und nirgends etwas anderes behauptet, als dass es vergleichsweise mit der vergangenen Zeit, die er wieder auf Intensivstation ist, wunderschön war. Dürfen wir das nicht empfinden, ohne dass uns gleich unterstellt wird, wir wären uns nicht bewusst, wie krank unser kleiner Prinz ist? Dürfen wir Momente wie diese nicht
empfinden, wie ein großes Glück?

Irgendwann fragte der Arzt mich, was ich überhaupt wolle und ich antwortete, dass ich mir Zeit mit meinem Kind wünsche. Ich bezog es auf Zeit, die über die Klinik hinausgehen würde, Zeit, in der mein Kind in unserer Familie sein könnte und vielleicht noch ein paar Geburtstage, wenn auch nicht viele, feiern könnte, um dann mehr Erinnerungen zu haben, wenn wir unseren kleinen Prinzen gehen lassen müssten.
Und wieder bekam ich nur kühle Antworten, dass man mir nun einmal knallhart sagen müsste, dass mein Kind die Klinik nie verlassen können würde, dass er bald stirbt und wenn ich Zeit mit ihm verbringen will, mehr hier, in der Klinik, bei ihm sein sollte.
Ich hatte mich zu rechtfertigen, warum ich „nur“ zweimal am Tag für ein bis eineinhalb Stunden zu YoFi komme, was ich an den Tagen mache, wo ich nur einmal da bin und dass ich nun einmal „da durch“ müsse und mehr als nur eine Stunde bei ihm verbringen soll, weil das alles an Zeit ist, die uns noch bleibt.
Es zählte nicht, dass ich an den Tagen, wo ich nur einmal da bin, die andere Tageshälfte damit verbringe, meinen Mann oder die Kinder zu holen oder wieder nach Hause zu bringen, weil sie sonst keine Möglichkeit haben, zumindest kurzzeitig zu YoFi gehen zu können. Ebenso wenig interessierte es, dass ich von den Panikattacken erzählte, die mir die Luft abschnüren, wenn ich länger auf der Station bin, dass ich nicht vor meinem Kind weglaufe, sondern der ganzen Situation drumherum, die mich psychisch in den Würgegriff bringt.
Zu dem Selbsthass, auf meine Schwäche, es nicht länger auf der Station auszuhalten, schürte man regelrecht mein Gewissen, ließ mich mich noch schlechter fühlen, als sei ich eine Mutter, die nicht wirklich Interesse am eigenen Kind hat. Ob dies das Ziel ihrer Aussagen war, kann ich nicht beurteilen. Nur, dass sie genau diese Gefühle in mir verstärkten und ich denke, allein von ihrer medizinischen Kompetenz her, hätten sie sich der Tragweite dessen, was sie mir darin vermitteln,  bewusst sein können.
Dazu kamen Aussagen, dass ich mit meiner Provokation zeigen würde, dass ich kein Vertrauen in die Klinik habe und auch die Ärztin, die das Gespräch mit mir am Vortag geführt hatte, sehr verletzt habe, wo sie doch in ihrer langen Schicht auch das Beste gibt, um YoFis Leben zu retten.
Ich habe nie etwas anderes behauptet und musste mich doch für Annahmen und Interpretationen rechtfertigen. Es war, als sitze ich vor einem Tribunal, das mich im Kreuzfeuer hat und meine Erschießung festlegen will. Ja, es fühlte sich so an, wie auch immer es möglicherweise anders gemeint gewesen sein könnte!

Erst als ich völlig fertig und aufgelöst war, wurde dem Ton etwas von dem Frost genommen, der scheinbar greifbar im Raum lag. Man sagte mir Hilfe zu, mich noch weiter mit der Seelsorge treffen und aussprechen zu können und im Anschluss des Gesprächs durfte ich YoFi für einen Moment im Arm halten. Erst ich, dann mein Mann. Es half so sehr! Einen Moment auf den warmen, weichen Körper fixiert zu sein, im so nah zu sein, wie es nur ging, unter diesen Umständen und für einen Augenblick die Angst etwas weniger zu spüren, wenn sie auch noch immer wie ein Panzer auf die Brust drückte.
An diesem Abend versuchten mein Mann und ich zu verstehen, was dort in der Klinik passiert war, wie niedergemacht wir uns fühlten, wie unverstanden und wie sehr man sich als Opfer einer interpretierten Ungerechtigkeit zu fühlen schien. Unsere Fassungslosigkeit stieg mit jedem Moment, wo wir zu begreifen versuchten, was wir dort erlebt hatten.
So griff ich gern nach der Hilfe und ließ über die Schwester, am nächsten Tag, die Seelsorgerin kommen. In einem sehr stärkenden Gespräch berichtete ich auch von dem Unverständnis und den Gefühlen des Gesprächs mit den Ärzten am Vortag, legte ihr die Ausdrucke vor, die der Arzt von der Internetseite gemacht hatte und bat sie, mir verstehen zu helfen.
Sie las sich die Kopien durch und konnte wohl selbst nicht recht nachvollziehen, warum man mich zur Verantwortung ziehen wollte, für eine Aussage, die nicht einmal von mir kam. Auch den Post, wo ich von meinen Gefühlen sprach, konnte sie nicht als Abwertung der Ärztin ansehen, sondern einzig als Ausdruck meiner Gefühle, egal ob sie gerechtfertigt waren oder nicht.
So suchte ich im Anschluss noch einmal das Gespräch mit dem Arzt vom Vortag. Wesentlich freundlicher verlief die Unterhaltung diesmal wohl ab, jedoch beharrte er weiter darauf, dass der Post, in dem meine Eindrücke beschrieb, eine klare Provokation der anderen Kommentatorin war, dass ich zu Aussagen wie ihrer fast aufgefordert habe und dass ich dadurch die Klinik verunglimpfe.
Diesmal war ich etwas stärker, brach weniger weg und sagte fest, dass man das Gespräch grundsätzlich in anderem Tonfall hätte führen können. Unter den Bedingungen, unter denen es stattgefunden hat, sei ein Beigeschmack zurückgeblieben, der nicht unser Vertrauen in die medizinische Versorgung der Klinik erschüttert habe, sondern, unserer Meinung nach, viel eher aufzeige, dass man uns als Eltern nicht vertraut, zeitgleich noch in der Auffassungsgabe bewertet und aus reiner Interpretation gar nicht versuche zu verstehen, wie ich es tatsächlich gemeint habe. Ich wies ganz klar zurück, die Verantwortung für Aussagen anderer Menschen zu tragen. Sieht man das anders, so ist dies nicht mein Problem und wird auch nicht von mir gerechtfertigt.
Ruhig erklärte mir der Arzt, dass Vertrauen die wichtigste Basis sei, die Patienten, deren Angehörige und Ärzte miteinander haben müssten. Sei diese Basis nicht gegeben, müsse man sich überlegen, ob in der Klinik eine Weiterbehandlung sinnvoll sei oder man eventuell den Patienten in einer anderen Klinik weiter behandeln lassen würde. Es war nicht als Drohung gemeint, davon gehe ich aus, sondern eher als Erklärung, warum Vertrauen wichtig ist und ich pflichtete dem Arzt bei, dass wir, wenn seitens der Klinik eben kein Vertrauen in uns mehr besteht, vielleicht tatsächlich diese Option ins Auge fassen sollten, bevor eine Zusammenarbeit unmöglich wird, weil Fronten sich verhärten und das Wesentliche möglicherweise aus den Augen verloren wird.
Wir einigten uns, dass keine Seite diesen Schritt derzeit wirklich will, weil vorrangig YoFis Interessen gesehen werden müssen und schließlich brach ich doch weg, weil ich an den Punkt kam, wo ich dem Arzt erklären wollte, wie grausam es ist, sich mit dem wahrscheinlich Unvermeidlichen auseinander zu setzen.

Wir wissen, dass unser kleiner Prinz momentan keine Optionen hat und sie mit noch größerer Wahrscheinlichkeit auch nicht bekommt, weil es eben einfach noch nicht möglich ist, Kinder mit derartigen Prognosen zu retten. Auch für die Ärzte ist dies, meiner Meinung nach, sicher mehr als unbefriedigend, denn sie stoßen an Grenzen, müssen sich mit einer eigenen Machtlosigkeit auseinandersetzen, wo sie doch ihren Beruf ergriffen, um Leben mit einer guten Lebensqualität zu retten. Ich denke, es muss schwer sein, einen Patienten zu verlieren, trotzdem man alles was einem möglich ist, getan hat. Aber noch viel schwerer ist es für Eltern und Familien, die noch nicht einmal im Ansatz die Kompetenz besitzen, wenigstens ansatzweise medizinisches Wissen und Möglichkeiten einzubringen, um, wie die Ärzte und Pfleger, alles in der Macht stehende zu tun. Sie, die Ärzte und Pfleger, konnte wenigstens versuchen, mit ihren Kenntnissen und der technischen Unterstützung, alles zu geben
. Wir als Familie hatten nicht die Möglichkeit und fühlen uns umso hilfloser, umso unbefriedigter. Wir schauen zu Ärzten und Pflegern auf, sind dankbar, uns etwas Zeit geschenkt zu haben und sind uns jeden Augenblick bewusst, dass nur sie uns diese Zeit verschafft haben, dass wir selbst es nicht konnten.
Ich versuchte dem Arzt begreiflich zu machen, wie es ist, mit dieser Hilflosigkeit umzugehen und wie grauenvoll es sich anfühlt, dass diese Klinik, in der wir Abschied von unserem Prinzen nehmen müssen, der letzte Anlaufpunkt ist, an dem wir überhaupt zu ihm können, denn wenn er stirbt, haben wir nicht einmal die Mittel, ihm ein Grab zu schaffen, wo wir ihn besuchen könnten.
Unsere finanzielle Situation ist mehr als am Ende und auf Hilfe vom Amt zu hoffen, um das eigene Kind bestatten zu können, bedeutet bestenfalls die günstigste Variante, in einem anonymen Urnenfeld. Es wird kein Grab geben, dass einen Stein trägt, auf dem der Name unseres Kindes steht. Wir könnten nur auf einem anonymen Stück Gras oder einem Urnenfeld sagen, dass dort, irgendwo zwischen all den anderen anonym Bestatteten, unser Baby liegt.
Zu Hause ist alles vorbereitet, um YoFi aufzunehmen und bei uns leben zu lassen. Sein Bettchen steht hier, Kleidung wartet auf ihn, Fläschchen, ein Wickeltisch, der Kinderwagen,… Alles war darauf eingerichtet, unseren Prinzen nach Hause holen zu können und ihn aufwachsen zu sehen. Niemand konnte sich darauf vorbereiten, dass er hier nie leben wird, dass all seine Sachen unbenutzt bleiben werden und er dafür auf dem Friedhof sein wird.
Während ich dem Arzt dies alles zu erklären versuchte, brachen die Tränen wieder aus mir heraus und der Schmerz über diese Gedanken war körperlich fühlbar.
Bei unserem Abschied sicherte mir der Arzt zu, sich schnellstmöglich darum zu kümmern, dass wir psychologische Betreuung bekommen, um wenigstens etwas besser mit der Angst umgehen zu können und damit wieder etwas mehr Qualität in der Zeit zu erlangen, die uns noch mit unserem Kind bleibt. Auch was die Zeit danach betrifft, will er versuchen, uns zu unterstützen, wenn es Möglichkeiten gibt, damit wir vielleicht Hilfe bekommen können, unser Baby wenigstens bestatten zu können. Versprechen konnte er nichts, außer uns bestmöglich bei der Suche nach Hilfe zu unterstützen, aber allein dieses Angebot lässt mich so unendlich dankbar sein.
Zum Abschluss musste er mir allerdings auch sagen, dass er hofft, wir können noch so viel Zeit mit YoFi verbringen, um den Abschied etwas vorzubereiten. In den letzten Tagen zeigte der kleine Mann immer wieder, sobald er wach wurde, dass er nicht mehr weitermachen möchte, denn er fing sofort an zu weinen und presste sich weg. Es blieb kein Groll auf den Arzt. Etwas Distanz fühle ich im Inneren, aber ich sehe auch einen Menschen in ihn, der lediglich fühlen kann, wie ein Mensch. Vielleicht erwarten wir Eltern auch einfach nur, dass Ärzte verständnisvoll all unsere Gefühle aufnehmen können, egal in welche Richtung diese gehen, ohne dass sie selbst Empfindungen dabei haben dürften. Um fair zu sein, muss ich mir selbst die Frage stellen, ob es gerecht ist, von Ärzten zu erwarten, all die Eindrücke, die sie aus ihrem Beruf mitnehmen, einfach so abzuhaken, ob wir verlangen können, dass Ärzte immer Felsen in der Brandung sein müssen und ob wir wirklich wollen, dass, we
nn sie das alles sein können, richtig in ihrem Beruf wären, denn ohne ein Herz zu haben, kann man keine Menschenleben retten. Nur bedeutet eben auch ein Herz zu haben, niemals ganz frei zu sein, von den Eindrücken, die man im Beruf erhält und damit auch, egal wie man in der Ausbildung schon lernt, zu verarbeiten, verletzbar zu sein. Ich habe niemanden verletzen wollen und es tut mir leid, wenn es falsch verstanden wurde. Ich bin leider nicht geschult darin, mit solchen Gefühlen und der Hilflosigkeit umgehen zu können.

Als wir nachmittags wieder zu YoFi kamen, war er wach. Natürlich nicht so wach, wie gleichaltrige, gesunde Babys, aber er versuchte die Augen zu öffnen, reagierte auf unsere Stimmen und schien gestohlene Küsschen zu genießen, die er mit dem Ansatz kleiner Lächeln quittierte. Immer wieder schob er genießerisch die Zunge heraus, tastete damit nach dem Schmusetuch auf seiner Brust, dem Schlauch vom Tubus oder auch nach mir, wenn ich ihn gerade wieder küsste. Zwei Stunden war er verhältnismäßig munter, versuchte nicht einmal zu weinen und erst nach der Nahrung, sackte die Sättigung wieder ab, weil YoFi quengelig wurde.
Für uns waren es wunderschöne zwei Stunden, aus denen wir mit viel Kraft nach Hause fuhren, um unsere anderen Kinder auf den Abschied vorzubereiten, soweit dies momentan möglich ist.
Wir sprachen mit ihnen darüber, dass YoFi nun scheinbar beschlossen hatte, ein kleiner Engel zu werden, denn er weiß, dass er nur so bei uns zu Hause sein kann. Sein kleiner Körper ist zu krank, um in diesem bei uns leben zu können, also wählt er den Weg als Engel. So können wir ihn nicht aufwachsen sehen, nicht anfassen, küssen oder streicheln, aber wir können ihn mit dem Herzen bei uns spüren.
Am Freitag werden wir alle in die Klinik fahren und YoFi taufen lassen. Wir werden ihm sagen, wie unendlich stolz wir auf ihn sind, dass er so ein Kämpfer ist und dass wir ihm vertrauen, den für sich richtigen Weg zu wählen. Ja, wir werden ihm auch sagen, dass wir es uns anders wünschen würden, als den Weg des körperlichen Abschieds zu gehen, aber dass wir auch nicht möchten, dass er leidet, um uns nicht traurig zu machen. YoFi allein, kein Arzt und auch wir als Familie nicht, soll entscheiden, wann der Zeitpunkt für ihn gekommen ist, zu gehen. In uns bleibt immer noch ein Rest Hoffnung, dass dieser Abschied noch lange nicht gekommen ist, aber ohne diese Hoffnung könnten wir diese Zeit nicht ertragen. Zu sehr würde die Trauer uns die glücklichen Augenblicke an seiner Seite trüben.

Heute, wir standen gerade an der Kasse im Supermarkt, kamen plötzlich diese Bilder, die sich in mein Herz brannten und es auseinander zu reißen versuchten. Ganz plötzlich waren die Gedanken wieder beim Abschied und der dann folgenden Bestattung. Ich sah ein winziges Loch im Boden unseres Friedhofs vor mir, vorbereitet, um das letzte Bettchen unseres Prinzen aufzunehmen. Der hart gefrorene Boden, Kälte und dann ein kleiner Sarg, in dem mein Baby liegt, eingewickelt in seine Decke, einsam der Kälte ausgeliefert, die es nicht mehr spürt. Ich sah, wie der Sarg in die Erde gelassen wurde und in mir krampfte sich alles zusammen.
Nein, mein Baby darf doch nicht einfach sterben! Sein kleiner Körper, der so warm ist, wenn ich ihn jetzt berühre, der sich so weich unter meinen Küssen anfühlt, darf doch nicht einfach einsam und dunkel in der kalten Erde liegen! Wer hält ihn dort wärmend und zärtlich im Arm? Wer singt ihm vor, küsst und beschützt ihn?
Das alles will ich nicht sehen, will es nicht begreifen. Es darf doch nicht sein, es ist doch nicht fair!
Und wieder schreit alles in mir, dass mein Baby, mein kleiner YoFi, mein Prinz, doch leben soll, behütet und umarmt von seiner Familie, die ihn beschützt. Er ist doch noch so klein. Viel zu klein, um allein in einem kalten Grab zu liegen.
Mein Herz kann nicht anders, als das nicht zu wollen, egal was der Verstand auch weiß. Ich bin Mutter, ich liebe und sehne mich nach meinem Kind. Ist das nicht das einzig Natürliche? Warum verlangt das Schicksal so Grauenvolles von unserem YoFi und von uns?

28 Kommentare

  1. Liebe Silvia,
    ich hoffe das ihr noch länger Zeit habt die ihr mit eurem Prinzen verbringen könnt. Ich wünsche Dir und deiner Familie viel Kraft . Es tut so weh zu lesen was euch das Schicksal ab verlangt das ist einfach nicht fair. ich hoffe wenn es doch so sein sollte das ihr ihn gehen lassen müsst ihr es wenigstens irgendwie schafft ihn in einem eigenen Grab beerdigen zu lassen, damit ihr einen Ort habt an dem ihr ihn besuchen könnt.
    Es tut mir leid ich bin nicht so der gute Schreiber ich habe einfach nur versucht meine Gedanken in Worte zu fassen.

    Lg Diana

  2. Es ist einfach nur schlimm, was ihr und euer kleiner Mann gerade durchmachen müsst. Mit Tränen in den Augen sitze ich nun hier, völlig machtlos auch nur irgendetwas zu tun, um euch zu helfen. Niemand – schon gar nicht so ein kleiner Mensch – hat solch ein Schicksal verdient. Aber ich bewundere eure Stärke, immer noch nach Möglichkeiten zu suchen, obwohl es schier aussichtslos scheint.

    Ich wünsche mir für euch ein Wunder, damit euer kleiner Prinz doch noch den Weg ins Leben findet und deiner Familie ganz viel Kraft, um weiterhin so sehr für den Kleinen da zu sein und alles bewältigen zu können.

    Fühl dich gedrückt.

  3. Ihr Lieben,
    alles was ihr tut, lasst in der Liebe geschehen!
    Ich wünsche euch viel Kraft!
    LG Ariane

  4. Liebe Sylvia,
    ich schicke euch soviel Kraft die ihr benötigt.
    Wie ungerecht das Leben ist, Kleiner Prinz ich wünsche mir das du weiter kämpfst das du leben darfst ich hoffe auf ein Wunder.

    Ich drücke euch und bin Gedanken bei euch.

  5. visnja weichert |

    hallo sylvia ,ich kann dich vollund ganz verstehen auch ich bin deinen weg gegangen 2003 ist mein kleiner sohn nicolo nach nur 6 monaten nach einem schweren seltenen herzfehler den weg zu denengel gegangen und ich und meine kleine familie blieben zurück mit all dem schmerz und der trauer,heute sag ich er hat sich den besten weg ausgesucht den er konnte nicht mehr sein herzfehler wurde erst mit 6 monaten entdeckt und ab dann lebte er noch 12 tage auf der intensivstaion aber leider die ganze zeit im koma ,er wurde zwei mal operiert verstarb dann aber leider an einer lungenentzündun ,ich habe mich damals genauso gefühlt wie du eisam und verlassen ob wohl unmengen an freunden und familie da waren es ist so schwer sich damit abzufinden und ich frage heut noch nach dem warum aber keiner kann uns das beantworten ich fühle jeden tag mit dir verfolge jede neue nachricht von dir wie es deinem kleinen prinzen geht,und ich wünsche dir noch ganz viel zeit mit ihm du bist stark und wirst jeden weg mitihm gehn den du bist seine mama die mit ihm jeden weg geht er wird auch immer bei dir sein auch wenn du ihn nicht sieht so wie mein nicolo der heute hoffe ich mit meinen eltern da uben runter schaut und mir zulächelt ,du machst alles richtig höre weiter auf dein herz den es zeigt dir den weg ,fühle dich gedrückt es wäre schön wen du meine freundschaftsanfrage auf facebook annimmst ,ich bin immer da wenn du jemanden zum reden brauchst ich wünsche dir viel kraft und ich bete weiter für yofi das er es doch schafft lg visnja weichert aus duisburg

  6. Theiry (mamavonsamira) |

    liebe sylvi

    mir fehlen die worte es tut so weh deine zeilen zu lesen.diese machtlosigkeit zerreist einen ja förmlich.deine zeilen stecken so voller liebe und ich bin wirklich nur sprachlos und frage mich immer wieder warum ihr warum!? es ist so gemein und ich hoffe ihr habt noch eine so schöne zeit zusammen.
    tut mir leid wenn meine zeilen etwas unverständlich sind aber ich finde kaum die richtigen worte

    ich sende euch viel kraft

    lg theiry

  7. Liebe Sylvia,

    ich glaube nicht an Gott oder an ein höheres Wesen aber es gibt Momente, z.B. die Zeit als meine Tochter im Alter von 5Wochen wegene einer Menengitis im Koma lag, wo ich doch bete. Jetzt eben war wieder so ein Moment das ich dafür gebetet habe ihr möget noch viel Zeit mit eurem Prinzen verbringen dürfen. Ich hoffe das mein Gebet, auch wenn es von einem nicht Gläubigen kommt, erhört wird.

    Liebe Grüße und viel Kraft für die nächsten Tage

    Swen

  8. Sandra (mami_28) |

    Liebe Syliv,

    @theiry … dem kann ich nur zustimen…

    auch mir fehlen die Worte und ich bete zu Gott (auch wenn ich daran glaube) das ihr noch viel Zeit mit eurem kleinen Prinzen verbringen könnt…

    Liebe Grüße und ich schicke euch ganz viel Kraft

    Fühl dich gedrückt

  9. Meike (Maulende-Myrthe) |

    Meine liebe Sylvia!
    Ich kann einfach nur noch heulen, wenn ich das alles hier lese. Ich spüre deine Gefühle und es zerreißt mir das Herz. Ich sehe die Bilder, die du siehst und weine, weine, weine. Wir beide wissen um den Sinn eines jeden Lebens, wissen, dass nichts ohne Grund passiert und dass euer YoFi eine ganz starke Seele ist, die für sich und euch diesen Weg gewählt hat. Und trotzdem ist der Schmerz einfach unvorstellbar und ich kann nur erahnen, wie es für euch sein muss. Ich bin in Gedanken bei dir und bete, dass ihr Beistand und Kraft bekommt, aus welcher Quelle auch immer. Das ist alles, was ich tun kann und das macht einen so hilflos.
    Ich bin bei euch, so gut ich es eben kann.
    Meike

  10. KaiLeonsMom |

    Liebe Silvia,

    Ich bin total fassungslos und in Tränen aufgelöst. Ich hoffe so sehr das ihr noch viel mehr zeit mit eurem kleinen Kämpfer bekommt. Und wenn es mir schon das Herz so zerreist , kann ich nach empfinden wie es euch geht. Ich möchte dir ganz viel kraft schicken. Ich denke jeden Tag an euch und bete das es endlich gute Nachrichten gibt.

    Bitte fühle dich gedrückt.

    Alles liebe die Christin (bin auch bei mamiweb.de KaiLeonsMom)

  11. ute (smilieute) |

    liebe silvia,
    auch mir fehlen die worte..
    ich kann @theiry auch nur zustimmen.
    ich schicke euch weiterhin viel kraft und bete inständig das doch noch ein wunder geschieht..
    ich habe diesen beitrag von dir mit tränenverschleierten augen gelesen..
    fühl dich gedrückt
    liebe grüße

  12. Liebe Sylvia,
    ich sitze hier, wie viele andere, mit Tränen in den Augen. Und trotzdem können die meisten von uns nur einen Bruchteil deines Schmerzes erahnen.
    Versuche für jeden Tag, den ihr mit dem Kleinen habt, dankbar zu sein. Schenkt ihm weiter eure Liebe und euer Vertrauen. Denn sollte wirklich seine Zeit gekommen sein, wird er wissen, er wurde geliebt und wertgeschätzt. Und ich hoffe und bete, dass dieser Abschied noch lange nicht kommt. Geniesse deinen Sohn, geniesse seine Wärme und seinen Duft und nimm alles tief in dir auf. Lass es dir Kraft geben. Ich denke an Euch!
    Christin/Rhavi

  13. 🙁 Ich weiß nicht, was ich schreiben soll! Es geht mir alles so nahe! Ich bin fassungslos! Aber ich möchte versuchen dir eine wichtige Frage zu beantworten! ICH glaube NICHT, dassYofi alleine ist, wenn er gehen muss! ICH glaube, dass dort jemand auf ihn warten wird, ihn trösten, in Empfang nehmen wird und ihm zeigen wird, wie er den Weg zu euch findet um IMMER bei euch zu sein! ICH glaube NICHT, dass es dort kalt und dunkel sein wird! Es wird ein schöner, warmer Ort sein, wo YoFi sich wohlfühlen wird! Er wird NIEMALS alleine sein müssen! Er ist immer in euren und unseren Herzen, das alleine wird ihm IMMER Wärme schenken! Ich weiß nicht, ob dich das etwas tröstet, ich hoffe es aber! Wir denken viel an euch und ich WEIß, dass YoFi euch liebt und IMMER bei euch sein wird, komme was wolle!
    Ich bin zutiefst erschüttert, auch über die Reaktion der Ärzte und weiß gerade wirklich nicht, was ich noch dazu sagen soll! Bitte sei mir nicht böse, dass ich mich sonst so sehr zurückhalte, aber das nimmt mich alles so mit und du weißt ja, dass es mir momentan selber ziemlich beschissen geht! Ich denke ganz viel an euch und hoffe, dass ihr das spüren könnt! Ich schicke euch alle Kraft und Wärme, die ich entbehren kann und hoffe, dass es bei euch ankommt!
    Ich drücke euch sehr!

  14. Liebe sylvie ich erfolge schon seit ein paar monaten euer schicksal. Täglich hoffe ich dass in deinen beiträgen im Tagebuch wass positives steht. Dies alles geht mir sehr nahe so dass ich den kleinen Yofi richtig ins herz geschlossen habe. Ich bete für euch und hoffe sehr dass bald ein wunder geschieht
    Fühlt euch fest gedrückt-
    Liebe grüße Maria.

  15. Sue, du hast recht, wenn YoFi wirklich gehen will, dann wird er von seiner Uroma und seinem Opa abgeholt, die ihn liebevoll in ihre Arme schliessen werden. Sie werden ihm erklären und zeigen, wie sehr seine zurückgebliebene Familie ihn geliebt hat und auch weiterhin liebt. Die beiden werden ihm alles zeigen was er wissen muss. Er wird nicht allein sein. Und er wird auch grosse und kleine tierische Beschützer haben. Ich denke da gerade an Odin und Tasha. Nein Sylvia, Yorik wird nie alleine sein. Wenn er gehen will, wird er abgeholt werden. Die Vorstellung, dass der kleine Körper alleine in einem dunklen Loch liegt ist hart und grausam. Aber es ist letzlich nur eine Hülle. Yorik selber wird immer in euch wohnen, immer. Und alleine wird er nie sein, er wird immer von anderen liebevollen Seelen umgeben sein.
    Aber bis es soweit ist, wird euch hoffentlich noch ganz viel Zeit mit Yorik bleiben. Das wünsche ich euch. Dadrauf hoffe und bete ich!

  16. Ninia (Ninchen2309) |

    Es gibt keine Worte…die man euch schreiben kann!!!!
    Denn nix von allem wird helfen!!!!!

    Ich glaube nicht an Gott und alles was dazu gehört und trotzdem gibt es Momente in den man Gebeete los schickt!!!!!
    Für euch hoffe und beete ich!!!

    Ich wünsch euch so viel Kraft und Liebe!!!!!

    In Gedanken immer bei euch!!!!

  17. helga holland |

    Liebe Silvia,
    haben im September unseren Noah verloren an ähnlicher Erkrankung. In Gedanken umarme ich dich und deine Familie und wünsche dir viel Kraft für die kommende Zeit

    Das einzig Wichtige im Leben sind die Spuren von Liebe, die wir hinterlassen,
    wenn wir ungefragt weggehen und Abschied nehmen müssen.
    (Albert Schweitzer)

    Ich bete für Yofi
    LG
    Helga

  18. Ich verfolge euer SChicksal schon von Anfang an und mir fehlen echt die Worte.

    Ihr habt meinen allergröten Respekt davor das ihr so unendlich viel Kraft aufbringt mit YoFis Krankheit und Anfeindungen Fremder umzugehen.

    Jeder hat so seine Probleme aber daran sieht man wie verschwindend winzig diese eigentlich sind.

    Fühlt euch unbekannterweise ganz fest gedrück

  19. liebste sylvia!
    es schmerzt so unglaublich deine worte hier zu lesen…
    ich kann mir nicht annähernd ausmalen wie unendlich gross dein/euer schmerz sein muss. was soll man darauf schon sagen? wie kann man dich trösten oder es zumindest versuchen?!
    ich habe die bilder die du siehst ständig vor mir. als mutter möchte man sein kind einfach nur halten und nie wieder loslassen. man möchte es wärmen und mit liebe beinahe erdrücken…all das nicht mehr können zu dürfen zerreisst einem das herz…mehr noch, es schreit auf und es droht nicht mehr aufzuhören 🙁
    ich bin unsagbar traurig über alles. über den kommenden abschied…! mein tiefstes mitgefühl gilt euch, eurer bande und dem kleinen tapferen YoFi…wenn ich an mein lieblingsbild von YoFi denke, muss ich dennoch lächeln! ich habe den kleinen kerl tief ins herz geschlossen. er ist was ganz besonderes. wenn du beschreibst wie er euch trotz schwierigster umstände immer wieder zeigt, dass er eure zuneigung in grössten zügen geniesst, dass er euch trotz grösster anstrengung immer wieder ein lächeln schenkt, euch aufheitert oder zumindest versucht…geht mir das herz auf! er liebt euch so sehr und ich bin überzeugt, dass er euch durch diese gesten trost schenken möchte. er möchte damit sagen, das alles ok ist. sein geist muss unglaublich weit sein und übertrifft uns in reife, mut und entschlossenheit bei weitem.
    YoFi wurde euch geschenkt und nicht nur für kurze zeit. er wird für immer bei euch sein.
    er hat euch glückliche momente erleben lassen und wird euch sicher noch so einige bringen, die ihr unter anderen umständen niemals so wahrgenommen hättet!
    haltet euch daran fest…diese momente wird euch niemand nehmen können! sie werden immer in euch und euren andern kindern weiterleben.
    ich wünsche euch von ganzem herzen noch viele solche momente, noch viele kuschelstunden mit eurem prinzen und noch viele augenblicke in denen er euch ein lächeln aufs gesicht zaubert!
    ich bin bei euch…

  20. Liebe Sylvi und Familie,

    Ich bin sprachlos, hilflos und traurig. Ihr habt mein tiefstes Mitgefühl für den Schmerz, die Sorge und die noch bleibende Zeit mit eurem kleinen Prinzen. Es tut so weh, dass ich es nicht in Worte fassen kann.

    Ich bin in Gedanken bei euch und wünsche euch allen ganz viel Kraft.
    Liebe Grüße, Suspuse

  21. Oh nein Sylvie! Das darf doch nicht wahr sein! Es gibt doch immer ein kleines bisschen Hoffnung! Ich kann deine Angst verstehen und ich würd sie dir so gerne nehmen! Ich habe keine Erfahrung wie es ist in euer Lage zu sein, aber ich weiss, die ganze Situation ist für euch schlimmer, als wir es uns vorstellen können…

    Ich wünschte ich könnte klein YoFi einfach so wieder gesund machen, aber leider kann ich es nicht 🙁 Ich kann nur hoffen und beten, dass alles gut wird!!

    Doch Yorik kann nicht von euch gehen, es gibt noch viel zu viel, was er erleben musst und wird! Alles gute! YORIK DU SCHAFFST DAS !!!

    Lg nina (Mamilein)

  22. ich……..mir fehlen die worte, jeden tag hoffe ich eine gute nachricht von euch zu lesen, mir geht das so ans herz das wenn ich meine kleine angucke gleich losheulen muss. ich glaube nicht an gott, er hat uns zu oft im stich gelassen jedoch bete ich jeden abend für euch und den kleinen prinzen. möget ihr noch ganz viel zeit verbringen können mit ihm, ihm ganz viele liebe geben können denn das ist das einzigst wahre. ich sehe die welt mittlerweile mit anderen augen und habe viel respekt vor euch und kann mir nur eine scheibe von euch abschneiden. ich wünsche euch und dem kleinen nur das beste.

  23. Liebe Silvi,
    sei zuerst mal lieb gedrückt ,du hast mein tiefstes Mitgefühl und ich hoffe du findest in den Worten der User hier Kraft und Trost auf deinem Weg den du bzw. ihr grade geht. Yofi ,ist sehr krank das wissen wir und ohne Hilfe der Ärzte wäre er nicht mehr bei uns .Darum wird sicher niemand und schon garnicht ihr hier irgendwelche Ärzte kritisieren das ist absurd. Das man jedoch versucht als Eltern jede Möglichkeit auszuschöpfen sein Kind die Hilfe zukommen zu lassen die Lebensrettend ist ,ist das nicht Menschlich ? Nicht normal ? Ganz bestimmt denn das würde jede Mutter die liebt tun wer will akzeptieren das dass eigene Kind sterben muss??? Vielleicht keine Chance bekommt ….das ist ein Weg den man da geht, erstmal auch gehen lassen zu können als Eltern .Ihr seit sehr tapfer und das du deine Gedanken online mitteilst kann ich auch nachvollziehen ,so hat man die Möglichkeit und Chance das es vielleicht doch noch irgendwo den entscheidenden „Hilfetip“gibt nach dem man sich so sehr sehnt. Gleichzeitig ist es ein Weg die eigenen Emozionen zu ordnen.Was für einen Arzt Routine ist und abgeklärt erscheint ist dies noch lange nicht für eine Mutter …ich selbst musste Menschen gehen lassen die ich liebte …das ist schwer,es dauert zu begreifen was das Herz garnicht sehen will und der Verstand schon begriffen hat. Noch dazu sind ja auch schon Wunder passiert…ich wünsche euch von ganzem Herzen so ein Wunder!
    Yofi ist so ein niedlicher kleiner Kerl …jeder der hier täglich rein schaut hat ihn in sein Herz geschlossen ! Aber eines hat er in dieser Welt gefunden …Liebe ,die Liebe einer Familie die ihn so liebt wie er ist ! Das ist sowas kostbares das kostbarste überhaupt.Viele Kinder bekommen das nicht…Yofi hat es ! Er hat eine Mama und einen Papa die kämpfen wie ein Löwe…Geschwister die ihn lieben ,genau darum wünsche ich ihm Zeit ….Zeit gesundheitlich stabil im Kreise seiner Familie …in meine Gebete schliesse ich dich ein Yofi ! Und deine Familie auch!
    Seid lieb gedrückt Melli

  24. melanie wöllenweber |

    hallo…..ich weißvor lauter traurigkeit gar nicht ws ich schreiben soll,es ist so ungerecht was gott manchen kindern ,menschen antut.ich kann nur sagen ich bete für euch und dem kleinen er wird es schaffen.glaubt einfach,denkt positiv er braucht es.ich bin in gedanken bei euch!!!!!

  25. Liebe Sylvia,

    ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft und dass ihr noch viele glückliche Momente mit eurem kleinen haben dürft.
    Mir fehlen einfach die Worte, weiss nicht was ich Dir sonst schreiben soll/kann

    Drück Euch

  26. Liebe Silvi & Familie,

    Ich bin in Gedanken bei euch!

    Der Schmerz, den ihr ertragen müsst, ist so unglaublich schlimm.

    Ich kann einfach nur beten und hoffen!

    Nilay

  27. Please. Hug him, stay with him, BE with him. Your husband, your other children – they will definitively stay. They CAN wait. YoFi can’t wait.

    Writing and blogging can always be done later, whatever may have happened until then.

    Now the only thing that counts is your time with him. Don’t waste it. You’ll never forgive yourself.

    Love,

    Josie

  28. Liebe Familie,

    ich habe diesen Blog gelesen und ich weiß eigentlich gar nicht wirklich was ich sagen soll. Worte fehlen. Ich sitze hier und die Tränen laufen mir übers Gesicht. Man spürt den Schmerz die Wut und die Liebe die Ihr für Eurer Kind empfindet in jedem Wort und jeden Satz. Ich wünsche Euch ganz ganz ganz viel Kraft, Hoffnung und Vertrauen aber noch mehr wünsche ich Euch das ihr noch ganz viel Zeit mit Eurem Prinzen habt.

    Sandra

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