Was sollen wir hoffen?

Es tut mir gut zu schreiben, aber ich habe einfach die Zeit und Kraft dazu nicht mehr. Zumindest momentan. In mir ist alles aufgewühlt und gleichzeitig wie betäubt. Ich kann mein eigenes Jammern und dieses Selbstmitleid nicht mehr ertragen.

Doch jetzt zu Yorik. Ich schrieb in letzter Zeit immer, dass er stabil ist und alles gut aussieht. Das ist im Groben auch richtig, doch hieß „stabil“ auch, dass es keine wirklichen Fortschritte gibt. Immerhin besser, als Rückschläge, doch wenn etwas nicht vorwärts geht, dann muss man umso mehr damit rechnen, dass die Pläne, wie man weiter vorgeht, geändert werden müssen. Das scheint sich nun langsam heraus zu kristallisieren.
Yoriks Sauerstoffsättigung im Blut kippt immer wieder. Grob gesagt, wird sein Körper also stellenweise nicht optimal mit Sauerstoff versorgt. Das Medikament, das den Duct offen halten soll, hat eine konstante Öffnung von 2mm gehalten. Der Duct sollte eine Art Überdruckventil sein, denn durch die Löcher in den Trennwänden der Vor- und Hauptkammern des Herzens, baut sich der Lungendruck zu sehr auf.
Nun ist es aber so, dass der Duct nicht nur Druck an der Lunge vorbeileitet, wie geplant, sondern auch Blut wieder in die Gegenrichtung gedrückt wird. Also steigt der Lungendruck wieder. Man will nun versuchen, den Dukt doch zuwachsen zu lassen, in der Hoffnung, dass der Lungendruck dann auf ein Normalmaß sinkt. Dazu werden Medikamente ausgetauscht, die er momentan bekommt. Klappt es nicht, den Lungendruck so zu senken, wird es immer wahrscheinlicher, dass die große Herz-OP doch bereits wesentlich früher, also eventuell schon in den nächsten Wochen, vorgenommen werden müsste. Das größte Risiko dabei ist dann allerdings der Lungendruck, der ja die OP überhaupt erst so früh nötig macht. Man will so lange es geht warten, aber momentan können die Ärzte selbst nur etwas experimentieren, welcher Weg, außer sofort die große OP, der richtige sein könnte.

Ich weiß nicht, was ich mir wünschen würde. Vielleicht, dass sie bald operieren, damit Yorik diese ganzen Experimente und Pieksereien dann schneller hinter sich hat und nach erfolgreicher OP endlich nach Hause darf? Das klingt so egoistisch, denn ich weiß ja auch, dass das Risiko der OP umso größer ist, je kleiner Yorik noch ist. Aber ständig zu erleben, wie ihm neue Zugänge gelegt werden, man neue Medis ausprobiert, wieder neue Zugänge legt,… zig Mal am Tag Blut abnimmt,…. ihm dann wieder Blutkonserven geben muss,… Ich möchte nur, dass wir das alles, die Klinik, die Behandlungen und OPs endlich hinter uns lassen können, um Yorik gesund zu Hause zu haben, als Familie wieder zusammen sein können und ihn gesund aufwachsen zu lassen.
Da liegt mein Baby, Fremde versorgen es, kennen es besser, als ich und ich stehe neben dem Bett, betrachte ihn, schnuppere an ihm, küsse ihn und darf nicht ständig bei ihm sein, muss immer wieder gehen, um als Besucher wieder zu kommen. Er riecht nach süßer Sahne, parfümiert mit einem Hauch Desinfektionsmittel. Und wenn ich nicht bei ihm bin, versuche ich an meinen Händen zu riechen, ob etwas von seinem Duft daran ist. An meinen Haaren, meiner Kleidung,… Und ich merke, dass ich nach „Fremd“ rieche. Nach der fremden Klinik, fremden Hotel, fremder Stadt, fremder Frau,….

Und diese fremde Frau versucht innerlich taub zu werden. Nicht vor der Liebe, aber dem Schmerz, den sie tagtäglich um sich erlebt. Ich sehe Eltern auf der Station, die gestern noch lachend von den Fortschritten ihrer Kinder erzählen und heute weinend auf dem Flur zusammenbrechen, gehalten von Verwandten, die kaum fähig sind die Eltern zu stützen, bei dem Weg, der sie zum Abschied führt.
Eben küsst Du Dein Kind, willst es gerade aus dem Bett nehmen, da bricht im Bett gegenüber der Tumult los, alle Ärzte kommen angerannt, Geräte werden in den Raum geschoben, der Ton ist laut und hektisch,… man bittet Dich sofort das Zimmer zu verlassen und vor der Station zu warten. Du ziehst den Arm unter Deinem Kind weg, deckst es zu und versprichst gleich wiederzukommen, gehst raus und weißt, dass die Ärzte praktisch neben Deinem Baby das Kind anderer Eltern zu retten versuchen, die voller Angst auf dem Flur stehen und durchdrehen möchten.
All das erfordert so immens viel Kraft, die ich momentan nicht zu haben glaube.

Dann ist da noch die restliche Familie. Meine Kröten, die sich zu Weihnachten wünschen, dass wir alle wieder zusammen wohnen! Wie sehr müssen sie unter der Trennung leiden, wenn sie solch einen Wunsch schon äußern?
Die Sorgen der Jungs höre ich praktisch im Vorbeirennen, wenn ich aus dem Auto springe und mein erster Weg mich zur Waschmaschine führt oder wenn ich nach der Waschmaschine den Papierkrieg zu gewinnen versuche und doch wieder scheitere.
Die Angst um Jessi, deren Baby aufgehört hat zu wachsen, bevor wir es auch nur richtig sehen konnten… Ihr Körper versucht nur halbherzig, es gehen zu lassen. So blutet sie seit Wochen mal mehr, mal weniger vor sich hin, aber es blutet nicht richtig ab. Die Ärzte sprechen von Ausschabung, aber Jessi hat zu große Angst und versucht es hinauszuzögern. Schuld bin ich mit, denn ich sagte anfangs, dass ich nichts davon halte, wenn man sie gleich ausschabt. Die Natur sucht sich ihren sanfteren Weg, in dieser schweren Situation. Doch inzwischen habe ich wirklich Angst um sie und weiß nicht, ob da nicht auch ein Stück Hysterie in mir ist.

Dann die Frage, wie wir Weihnachten verbringen können, ohne dieses Gefühl der Zerrissenheit allzu deutlich zu spüren. Yorik kennt Weihnachten nicht, also könnte man theoretisch denken, er würde es auch nicht vermissen. Aber wir kennen es, uns ist das Zusammensein an Heiligabend so wahnsinnig wichtig. Wir brauchen das einfach. Und doch wird es nicht möglich sein. Alle in Hannover zu bleiben geht nicht. Also werden wir alle hinfahren und dann in Grüppchen zu Yorik auf Station gehen. Immer Achim oder ich, mit einem der anderen Kinder, da ja immer nur ein Elternteil mit einer Begleitperson hinein darf. Wir müssen zu Weihnachten festgelegte Zeiträume machen, wie lang jeder beim Kleinen bleiben darf. Wie in der Wartehalle einer Behörde. Und dann werden wir heim fahren. Ohne Yorik. Wir werden essen, bescheren,… ohne Yorik.
Während wir Weihnachten feiern, wird er in der Klinik liegen. Allein. Und wir werden zu Hause sein, an ihn denken und weinen, weil wir ihn vermissen und er uns so leid tut, nicht bei uns sein zu können.

Traditionell, wie jetzt scheinbar jedes Jahr Weihnachten, hat es uns natürlich finanziell auch wieder getroffen. Das Jobcenter hat die Hand aufs Kindergeld gelegt, bevor wir auch nur den Antrag stellen konnten. Zwar war theoretisch Mitte November der Antrag schon bearbeitet, aber die Arge musste erst festlegen, ob sie Ansprüche darauf hat und entsprechendes Formular an die Familienkasse schicken. Das war dann, als ich letzte Woche Freitag dort anrief, noch immer nicht eingetroffen. Allerdings schien die Arge großzügig und hat das Kindergeld soweit für uns freigegeben. Sie haben es eben nur pauschal fiktiv als Einkommen angerechnet und festgestellt, dass wir zusätzlich eine ca. 40€-Überzahlung für Oktober und November bekommen hätten. Zum 1. zogen sie uns dann also das fiktive Kindergeld für Dezember ab und gleichzeitig die knapp 80€ aus den Überzahlungen, die es ja so gesehen nicht einmal gab, da in die Überzahlungen das Kindergeld eingerechnet wurde, dass nun wohl erst irgendwann im Dezember kommt. Hoffentlich!
Und da das noch nicht genug Behördenlauferei ist, fehlt uns noch immer das Elterngeld, das zunächst von der Post nach Gifhorn geleitet wurde, wo man nach 3 Wochen feststellte, dass das dort falsch ist und es zu unserem Landkreis schickte.
Mittlerweile arbeite ich die Anträge, Telefonate und Rechnereien nur noch wie ein Roboter ab. Nachdenken geht nicht, denn dann würde ich im Selbstmitleid ersaufen!

Gesundheitlich wird es immer schlimmer bei mir. Ja, ich weiß, ich soll mich schonen. Aber was soll ich denn machen? Wenn ich nicht beim Kleinen bin, fahre ich zwischendurch heim, um zu waschen und wenigstens die anderen Kids zu sehen. Bin ich allein in Hannover, hänge ich abends im Hotel und fühle mich, als gehöre ich nirgendwo dazu. Nicht zu Yorik, weil ich ihn nur besuchen kann,… nicht zum Rest meiner Familie, weil ich sie nur besuchen kann,… Ich erlebe das Leben meiner gesamten Familie, als wäre ich ein Zuschauer, der nur starren, aber nicht mit erleben kann.

Das Stillen, bzw. Abpumpen klappt auch nicht so, wie ich erhoffte. Zwar gebe ich zwischendurch Milch in der Klinik ab, aber mehr als 60-80ml am Tag kriege ich nicht raus. Und das nicht einmal jeden Tag. Gut, vielleicht trinke ich im Moment zu wenig und es schlägt auch die innere Verfassung auf die Milchbildung, aber ich bin mit mir in dem Punkt so unzufrieden, dass ich wütend auf mich bin.

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