Runter von Intensivstation!

Heute hatte ich ein Arztgespräch mit einem der Kinderkardiologen.
Yorik liegt ja seit letzte Woche Donnerstag nicht mehr auf Intensiv- sondern kinderkardiologischer Station. Da sein Lungendruck zu hoch ist, ersetzte man das eine Medikament (Prostaglandin) gegen ein anderes (Sildenafil). Der Lungendruck scheint stabil, aber dennoch zu hoch. Zu hoch, um so die OP wagen zu können. Weder jetzt, noch später.
Es gibt ein Medikament, dass eventuell noch die Chance gibt, den Lungendruck etwas zu senken. Nur, dieses sollte erst bei älteren Kindern eingesetzt werden. Sie beraten jetzt untereinander und mit dem Pharmahersteller, ob das Risiko, dieses Medikament jetzt schon einzusetzen, zu hoch ist.
Sollten sie es nicht einsetzen können oder es eben nicht den gewünschten Erfolg bringen, wird Yorik wohl nie operiert werden können und das wiederum gibt ihm eine geschätzte Lebenserwartung von maximal 15-20 Jahren.
Ich kann, will und werde diese Aussage so nicht akzeptieren!
Selbst wenn sie es JETZT nicht schaffen, den Lungendruck zu senken, will ich fest an die medizinischen Fortschritte glauben, die Yorik in ein paar Jahren helfen könnten. Der Arzt bestätigte mir, dass Yorik vor 20 Jahren noch gar keine Überlebenschance gehabt hätte. Heute, ohne OP, kann er schon 20 Jahre alt werden. Also bin ich stur und verbissen genug, davon auszugehen, dass man ihn in 10 Jahren schon so behandeln kann, dass er durchaus 50-60 Jahre alt werden kann. Ich will einfach nichts anderes glauben, wenn sie es jetzt nicht schaffen, den Druck zu senken!

Egal welche Weg sie mit Yorik wählen, kann es sein, dass er in 10 Tagen bis 6 Wochen (je nach Behandlungsmethode) nach Hause kann. Ich hoffe inbrünstig, dass es mit dem Medikament ist, dass den Lungendruck erfolgreich senkt und alles besser macht, damit er dann operiert werden kann, wenn er 6 Monate alt ist! Dafür würde ich auch weitere 9 Wochen hier bleiben. Hauptsache, mein Kleiner bekommt eine wesentlich längere Lebenserwartung!!!

1 Kommentar

  1. Man wird sehr traurig, wenn man deinen Blog anschaut. Wie ich gesehen habe, hat es der Kleine leider nicht geschafft. Hoffentlich ist jetzt an einem schöneren Ort. Ich bewundere dein Mut, dass hier alles in dem blog dokumentiert zu haben!
    Ich wünsche dir/euch alles erdenklich gute!

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