Für einen Moment verlassen

In den frühen Morgenstunden klingelt mein Handy. Ich schrecke aus dem Schlaf, nehme das Telefonat an. Schon bevor ich die grüne Taste drücke, weiß ich, es ist die Klinik, etwas muss passiert sein.
Eine Ärztin unterrichtet mich davon, dass Yoriks Sauerstoffsättigung in der Nacht so abgefallen sei, dass man ihn auf Intensivstation verlegen und beatmen musste. Er sei jetzt stabil und ich könne ihn am Vormittag besuchen.
Alles krampfte sich in mir zusammen, Angst schnürte mir die Luft weg und voller Unruhe rannte ich umher. Im Zimmer, dann vor dem Hotel, wieder zurück ins Zimmer.
Es war doch gestern noch alles so schön, so gut. Yorik und ich hatten bis zum Abend gekuschelt, er hatte mir seinen ersten glucksenden Laut geschenkt, war dann eingeschlummert und ich hatte beim Abschied geflüstert „Bis morgen, Spatzi, ich liebe Dich!“.
Ja, seine Sauerstoffsättigung war in den letzten Tagen immer instabiler geworden, aber der Arzt hatte mir versichert, dass man nun langsam Bosentan einschleichen würde, in der Hoffnung, der Lungendruck, der weiter gestiegen war, würde sich wieder etwas normalisieren. Er MUSS sich einfach normalisieren, denn sonst ist es nicht möglich, sagte Dr. Sch., Yorik zu operieren und sein Herz so zu korrigieren, dass ein langes Leben vor ihm liegt. Der Doktor erklärte mir, dass er selbst Zweifel hat, ob das Bosentan das bewirkt, was man sich erhofft, aber sagen könne man es letztendlich erst in etwa vier Wochen, da früher nicht damit zu rechnen sei, dass sich überhaupt eine Wirkung zeigt.
„Wir müssen auf Zeit spielen.“ waren seine Worte, aber insgesamt hörte er sich nicht nur negativ an, sondern eher so, als wolle er sagen „Irgendwie müssen wir die richtige Therapie finden. Wir geben so schnell nicht auf.“
Das Gespräch mit dem Arzt war doch erst drei Tage her. Wie konnte Yorik jetzt so in die Knie gehen, wo das Medikament doch erst anfangen soll zu wirken?

Früher, als die Besuchszeiten der Intensivstation es zuließen, stand ich vor der Stationstür und bat um Einlass. Immer wieder wurde ich vertröstet, es dauere noch eine Viertelstunde oder zwanzig Minuten. Niemand sagte mir warum, nur dass ich noch nicht zu meinem Kind dürfe. Nach zwei Stunden des Hinhaltens, war es dann mit meinen Nerven geschehen und ich brüllte in den Hörer, dass man mir doch wenigstens sagen soll, was mit YoFi sei. Die Stationsassistentin kam heraus, bedrückt entschuldigte sie sich für das Missverständnis. Sie sei davon ausgegangen, man habe mich informiert, dass das andere Kind in Yoriks Zimmer versorgt wurde und dies länger dauert. Nein, das hatte mir niemand gesagt, schluchzte ich. Ich stand da, laut heulend, am ganzen Körper zitternd und ließ mich von der Stationsassistentin in den Arm nehmen. Dann schickte sie mir die Schwester, die für Yorik zuständig war hinaus, damit sie mir kurz erklären kann, wie es YoFi derzeit geht.
Stabil sei er. Jetzt! Aber in der Nacht war es sehr bedrohlich gewesen. Auf der kinderkardiologischen Station sei im Schlaf die Sauerstoffsättigung in Bereiche von 30-40% abgesunken und trotz zusätzlichem Sauerstoff nicht mehr hochzukriegen gewesen. Also habe man meinen kleinen Prinzen auf Intensivstation verlegt, wo der CPAP die Sauerstoffsättigung hochtreiben sollte. Allerdings funktionierte auch das nicht und man entschied sich, YoFi zu intubieren. Dabei passierte es dann. Der Kreislauf brach völlig zusammen und das kleine Herz meines Sohnes blieb stehen. Sofort begann man ihn zu reanimieren und nach drei Minuten war diese akute Krise überwunden, so dass er nun, unter Beatmung und Beruhigungsmitteln stabil sei. Ich könne am frühen Nachmittag sicher zu ihm. Dann streichelte die Schwester meine Schulter und empfahl mir zu versuchen, mich etwas hinzulegen, damit ich mich beruhigen kann.
Wie sollte das gehen? Gerade hatte man mir gesagt, dass mein kleiner Sohn drei Minuten tot war. Mein Baby hatte mich für drei Minuten verlassen, sich angesehen, wie es auf der anderen Seite war und niemand konnte mir sagen, ob es ihm da nicht so gut gefallen hat, dass er vielleicht wieder dorthin möchte.

Mittags brachten Jessi und Daniel Achim zu mir. Ich war wie betrunken, konnte kaum einen klaren Gedanken fassen und stammelte wirr vor mich hin, dass wir unseren Prinzen fast verloren hätten, dass das nicht sein darf, weil es doch nicht richtig ist, wenn Kinder vor ihren Eltern gehen.
Mit viel Geduld und Halt, schafften die Drei es einigermaßen, mich zu beruhigen, so dass ich schließlich mit Achim zu YoFi gehen konnte. Diesmal durften wir zu ihm. Dr. K. kam und berichtete noch einmal detaillierter, was geschehen war und wie man Yorik geholfen hatte, wieder zu sich zu kommen. Ich denke, unter dem Abfall der Sauerstoffsättigung wurde YoFi panisch. Dazu kamen noch die Ärzte und Schwestern, die ihm helfen wollten, aber er ist doch noch zu klein, um zu verstehen, dass die Beatmung ihm hilft. Er presste sich in seiner Angst wohl so weg, dass sein Herz stehen blieb. In dem Beutel für Schmutzwäsche, am Fußende des Bettes, lag der Body, den ich ihm gestern Abend noch angezogen hatte. Weiß war er ursprünglich gewesen, jetzt war er grün. Grün von all dem Kackkack, das Yorik in seiner Panik heraus gepresst hatte.
Immer unwirklicher empfand ich all das. Mein Baby dort an der Beatmung, den Zugängen mit den Medikamenten, den Geräuschen und dazwischen die Stimme des Arztes, der die schwere Aufgabe hatte, uns mitzuteilen, dass man medizinisch immer mehr an die Grenzen des derzeit Machbaren stieß, aber Genaueres sich erst im Herzkatheder zeigen würde, wie man hoffte. Darunter mischten sich die Bilder des gestrigen Tages, Bilder, auf denen mein Sohn so entspannt und glücklich wirkte. Wie Achim es schaffte, mich später zum Hotel zu bringen, weiß ich nicht. Ich glaube, an diesem Tag blieb sogar Jessi bei mir. Ja, ich glaube, es war Jessi, die an meiner Seite war. Sie würde bis zum nächsten Tag bei mir sein, dann würden wir gemeinsam nach Hause fahren, zum Rest der Familie. Am übernächsten Tag, Jessis 22. Geburtstag, sollte ein Herzkatheder Klarheit bringen, ob eine neue Verengung in der Aorta wäre und ob man diese mittels Stent beheben könnte.
Am Tag des Herzkatheders kam Achim wieder mit nach Hannover. Wir wollten beide bei Yorik sein, wenn er aus dem OP kommt. Endlich war es soweit und wir saßen an dem Bettchen, indem unser kleiner Prinz lag und schlief.

Wieder war es Dr. K. der die Aufgabe hatte, uns über den Verlauf zu berichten. Im Herzkatheder habe man nichts gefunden, was man derzeit beheben könnte. Dann fielen die Sätze, die sich in mein Hirn und meine Seele krallten, sich einbrannten und wie ein  unsagbarer Schmerz Einzug hielten: „Es gibt nicht mehr viel, was wir noch für ihren Sohn tun können. Das Problem, das sich durch den Herzfehler und Lungengefäßdruck ergibt, ist sehr komplex und bisher gibt es noch keine alternativen Heilungsmethoden. Die mögliche Herz-OP scheidet unter diesen Bedingungen aus, da die Wahrscheinlichkeit, Ihr Sohn könnte die OP nicht überleben, zu groß ist. Man würde allein aus ethischen Gründen dieses Risiko nicht eingehen, ihn mit der OP zu belasten, die ihn nicht retten kann. Da es nicht sehr häufig diesen komplexen Fehler von Herz und Lunge gibt, existieren keine Studien. Daher auch keine Fachliteratur, die uns helfen könnte, einen anderen Weg zu finden, wie wir Ihrem Sohn helfen könnten. Daher muss ich ihnen leider sagen, dass es immer wahrscheinlicher ist, dass er sterben wird.“

Mein Herz setzte aus! Nein, das durfte nicht sein! Er kann doch nicht so lange seinen Weg ins Leben erkämpft haben, um dann hier in einer Sackgasse zu stecken, die ihn zwingen würde, zu gehen!
Dr. K. konnte uns keine Prognose nennen, wie viel Zeit YoFi unter diesen Umständen bleiben würde. Jederzeit könnte das kleine Herz, von einer Sekunde zur nächsten, einfach aufhören zu schlagen. Andererseits könnte es sein, dass unser Sohn noch einige Zeit bei uns bleibt, jedoch sei nicht davon auszugehen, dass dies viele Jahre bedeuten würde.
Yorik auf der einen Seite in seinem Bett, Achim auf der anderen und vor mir der Arzt, wünschte ich mir nur noch, dass der Boden sich auftun und mich verschlingen sollte. Nichts, absolut nichts wollte ich hören, sehen oder gar fühlen. Einen Moment Pause, selbst wie tot sein, um sich dem Schmerz und der Angst nicht stellen zu müssen.
Aber nichts war gnädig für mich in diesen Augenblicken. Eiskalt musste ich da durch, mich all dem stellen. Es gab kein Entkommen.
Ob es denn eventuell…. irgendwo auf dieser Welt…. vielleicht einen Arzt geben könnte, der ein Kind mit YoFis Diagnosen und Prognosen retten konnte, hörte ich die Stimme, die aus meinem Körper kam und sich an Dr. K. wandte. Er war ehrlich und sagte, es sei ihm niemand bekannt.
Meine Worte, die ich stammelte, waren für mich selbst kaum verständlich, aber Dr. K. schien mich zu verstehen, als ich fragte, ob wir vielleicht suchen könnten. Wenn es diesen einen Arzt gibt, existieren immer noch keine Studien oder Fachliteratur, aber vielleicht eine Chance. Der Arzt sah mich verständnisvoll an und nickte. Wir sollten uns bitte keiner Illusion hingeben, trotzdem würde er uns unterstützen und gern mit Ärzten in Kontakt treten, die konstruktive Vorschläge machen könnten, wie unser Sohn gerettet werden und am Leben bleiben könne.

Im Hotelzimmer war es dann mit dem letzten Rest meiner dürftigen Beherrschung vorbei. Laut weinte und schrie ich in die Kissen, klammerte mich an meinen Mann, schlug um mich. Nein, es MUSSTE einfach einen Weg geben, der unserem Sohn das Leben schenkt.
Stunden vergingen. Gefühle die sich ablösten, von Trauer, Wut, Angst und völliger Leere. Achim saß da, versuchte für mich stark zu sein und konnte es doch selbst nicht. Zu tief hatten sich all diese Gefühle auch seiner Seele bemächtigt. Irgendwann, es war in einem Moment, wo wir beide Wut verspürten und ein wenig Kampfgeist zurückkehrte, sahen wir uns an und beschlossen, einen weltweiten Aufruf zu starten. Wenn es diesen Arzt gab, der vielleicht auch nur zufällig einen Weg gefunden hatte, ein Kind wie Yorik zu retten, dann hat dieses Kind sicher eine Familie, Verwandte, Bekannte, die davon wissen und uns vielleicht helfen könnte, Kontakt zu dem Arzt aufzunehmen. Wir wogen ab, welche Vor- und Nachteile sich aus einer öffentlichen Suche ergeben könnten, wussten aber, dass alle Nachteile nichts sind, im Vergleich zu der Chance, dass unser Baby gerettet werden könnte.
Liebe Freunde waren sofort bereit, uns bei der Suche zu unterstützen, selbst Ärzte und Kliniken zu kontaktieren und stark an unserer Seite zu stehen, um unseren kleinen Wikinger zu retten. Sie wissen, wie schwach wir trotz Wunsch zu kämpfen sind und greifen uns unter die Arme, damit wir uns allein auf unseren Prinzen konzentrieren können.
So schrieb ich den ersten Aufruf, noch unausgereift, aber in Verzweiflung. Wir stellten ihn online und innerhalb von Minuten begann sich ein wahrer Tsunami aus Mails aufzubauen, der unsere Helfer und mich völlig überrollte. Wir wurden mitgerissen mit hunderten Nachrichten, Tipps, guten Wünschen, Adressen, aber leider auch Menschen, die aus der Angst und Verzweiflung Anderer Profit zu schlagen versuchen. Noch schlimmer waren die Beschimpfungen, Beleidigungen und Drohungen, in denen man uns verdeutlichte, wie erbärmlich wir doch wären, auf Kosten unseres kranken Kindes einfach nur nach Aufmerksamkeit zu suchen und uns interessant zu machen.
So sehr man auch versucht, diese negativen Reaktionen von sich zu weisen, bleiben Spuren. Eine gehässige Stimme im Inneren fragt laut, ob diese Menschen, die uns beleidigen, vielleicht recht haben und wir unserem YoFi nur schaden, ob wir ihm nicht helfen, mit der Suche, sondern ihn vorführen. Und dann geht ein neuer Ruck durch uns und eine andere Stimme schreit resolut „Haltet doch einfach Euren Mund, wenn Ihr schon nichts zu sagen habt, was Yorik-Finnley helfen könnte! Ihr seid meist selbst Eltern und wollt Euch nicht einmal fragen, was Ihr tun würdet, ginge es um Euer Kind? Ignoriert doch einfach unsere Suche, wenn sie Euch so missfällt, aber haltet verdammt noch einmal die Klappe, anstatt Eltern dafür zu beschimpfen, dass sie ihr Kind retten und leben sehen möchten!“

Einen Kommentar schreiben

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

*

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.