Zwischen Hoffnung und Verzweiflung!

Zwischen Hoffnung und Verzweiflung!

Als wir den weltweiten Hilferuf starteten, war uns bewusst, dass es nicht nur positive Resonanz geben würde. Wir dachten, wir wären stark genug, mit negativen Antworten umgehen zu können. Allerdings konnten wir auch nicht damit rechnen, dass eine Flut uns regelrecht wegspülen könnte.

So viele Menschen helfen, suchen Adressen und Ansprechpartner raus, unterstützen unsere Helfer, die sich kaum Schlaf gönnen, um unseren Yorik retten zu können. Es ist überwältigend, wie viel Trost und Engagement und begegnet.
Und doch sind da Menschen, die uns manchmal etwas erschlagen und sich wie eine Mauer in den Weg stellen, an der wir nicht vorbeikommen. Sie meinen es gut, wollen auch nur helfen, Mitgefühl zeigen und uns Zeichen setzen, dass sie in Gedanken an unserer Seite sind. In diesen Momenten fühle ich mich so verdammt undankbar, wenn ich nicht antworte oder nur knapp „Danke!“ sage, doch ich schaffe es einfach nicht, allen gerecht zu werden und dabei das Wesentliche nicht aus den Augen zu verlieren.

Täglich explodiert mein Chat, sobald ich online bin. Nebenbei vergrößert sich mit jeder Minute mein Postkasten, bis in einen fast dreistelligen Bereich und das nur allein bei FB. Zwischen den hilfreichen Tipps immer wieder Nachrichten wie „Hi, wie geht’s Dir heute?“

Wie wird es mir wohl gehen? Ich habe heute nicht weniger Angst, meinen kleinsten Sohn zu verlieren, möchte heute nicht weniger auf einen Arzt hoffen, der unseren Yorik retten kann und bin nicht weniger verzweifelt, als gestern noch. Was soll ich also antworten? „Danke, mir geht es gut“???
Ich antworte nicht, was aber die Fragesteller nicht hindert, immer wieder neue Kontaktversuche zu starten. Was denken sie? Dass ich Torte futternd am Rechner sitze, die Füße auf dem Tisch und nur darauf warte, eine Kaffeeklatsch zu halten?

„Wie geht es dem Kleinen?“ ist die nächste Frage und auch da weiß ich, dass sie voller Mitgefühl gemeint ist. Aber was soll ich darauf antworten? Dass er noch immer auf Intensivstation liegt und um sein Leben kämpft? Ist das nicht denkbar???

Aber neben diesen noch gut gemeinten Fragen, kommen so viele andere Meldungen und drücken die hilfreichen Mails in Ecken meiner Postfächer, wo ich sie kaum wiederfinde.
Plötzlich fühlen sich Menschen dazu berufen, erst einmal zu analysieren, woher die Gefahr kommt, die meinen Sohn bedroht. Fragen, ob mein Mann und ich unser Blut nicht vor der Schwangerschaft hätten untersuchen lassen können, um „das alles“ zu vermeiden.
Keine Sorgen, liebe neugierige, ethnische Moralapostel, mein Mann und ich sind sicher keine Blutsverwandte, die in inzestuösen Verhältnissen Kinder in die Welt setzen! Und wenn sich einer von Euch Klugscheißern mehr mit Genetik beschäftigen würde, statt nur Futter für miesen Klatsch zu suchen, wüsste er/sie auch, dass das Downsyndrom in der Regel in der Zellteilung und nicht durch „böse“ Gene im Blut der Eltern entsteht. Unser Sohn ist auch keine „Bestrafung“ für etwas, wo es sicher einen guten Grund gibt, weil wir es verbrochen haben.
Unser Sohn ist ein Geschenk, ein wundervolles Kind, dass wir unendlich lieben und um nichts in der Welt hergeben möchten! Dass er mehr Chromosome hat, als Ihr, Tratschmäuler, ist für uns kein Makel, es ist für uns einzigartig.
Ganz besonders widme ich diesen Absatz und unsere besten Wünsche, an die frustrierten Klatschmäuler unseres Umfeldes, die ihre erbärmliche Langeweile auf Kosten anderer Menschen zu bekämpfen versuchen, dabei aber noch feige genug sind, uns nicht einmal persönlich anzusprechen, sondern nur hinter unseren Rücken tuscheln und teilweise sogar meine Kinder auszufragen versuchen!!!

Weiter arbeite ich mich durch die Masse der Mails, die nicht weniger werden will, sondern sich zu multiplizieren scheint. Mütter schreiben mich an und versichern mir, genau zu wissen, wie es mir ginge, da ihr Kind gerade erst die 3-Monats-Koliken hinter sich habe, demnächst wieder zur Vorsorgeuntersuchung müsste oder auch schon mal 39°C Fieber hatte. Seid mir nicht böse, liebe Mamis, ich werte die Sorgen um Eure Kinder sicher nicht und will auch nicht hämisch klingen, aber wenn Yorik ein Kümmelzäpfchen, gelbes Heft oder Wadenwickel helfen würde, hätte ich es schon versucht. Ich weiß, ich sollte in diesen Momenten auch ein paar tröstende Worte an Euch geben, Euch versuchen, Eure Ängste zu nehmen, aber ich kann Euch nichts von der wenigen Kraft in mir abgeben, weil mein Sohn sie braucht, um hoffentlich leben zu dürfen.

Völlig geschlaucht schaue ich auf die Zahl der Eingänge im Postkasten und stelle fest, ich habe mittlerweile ein gutes Tempo. In der Zeit, wo ich zwei Mails abarbeite, kommt meist nur noch eine Mail neu herein. Überschlage ich das vor mir liegende Pensum, könnte ich…. in etwa vier Tagen fertig sein, vorausgesetzt, ich verlasse den Rechner nicht. Auch nicht, um zu Yorik zu gehen.
Endlich eine Mail, mit einem Tipp, einer Adresse! Jubel!!! Schnell alles kopieren und zu den Freundinnen schicken, die die Kontakte koordinieren!
Und gleich noch eine positive Mail: Jemand hat meinen Aufruf übersetzt und bietet sich nun an, diesen in den USA und englischsprachigen Raum zu verbreiten. Er will Nachtschicht machen, um durch die Zeitverschiebung so viele Menschen wie möglich, in den USA zu erreichen.
Mir laufen die Tränen übers Gesicht und ich kann nur „Danke!“ an ihn schreiben.

Dann der Anruf aus den USA. Eine Freundin hat Ärzte erreicht, die sich näher mit Yoriks Befunden befassen wollen! Eine Hoffnung? Wie ein Sturm fährt es durch den Magen und doch muss ich mich zügeln. „Nicht freuen, Sylvi, nachher haut es Dich ganz weg, wenn dann eine Absage kommt. Du musst dann stark genug sein, einfach auf den nächsten Arzt zu hoffen!“, rede ich innerlich auf mich ein.
Meine beste Freundin sitzt zu Hause und aktualisiert immer wieder ihr E-Mail Postfach, in der Hoffnung, dass der deutsche Professor mit positiven Neuigkeiten antwortet. Den ganzen Tag telefonierte sie herum, hatte ihn dann selbst am Apparat und trägt Adrenalin pur in den Adern, seit er ihr sagte, er möchte sich dringend Yoriks Befunde ansehen.

Da ist er leider nicht der Einzige. Die Befunde möchten viele gern haben und wir scheinen auf manche Leute ziemlich zickig zu wirken, die sie nicht bekommen, weil wir meinen, Befunde gehen nur an Ärzte heraus, die definitiv sagen, sie wollen sehen, ob sie etwas tun können. Wie kleinlich wir auch sind, weil wir nicht jedem öffentlich die Befunde zur Verfügung stellen. Selbst schuld, wenn wir dann keine Hilfe bekommen! Dabei hätte ja die geringe Chance bestanden, das man irgendwann jemanden trifft,… der mal von einem Arzt gehört hat,…. der einen Medizinstudenten kannte,… der in einem Haus wohnte,… wo mal ein Kind mit Herzfehler im Garten spielte,….

Und dann noch die Undankbarkeit, wenn wir sagen, dass wir bei Anfragen in Medienunternehmen darum bitten, keine Adressdaten herauszugeben. Wir wollen nicht ins Fernsehen und auch nicht ins Radio, wir hoffen über die Sender höchstens Kontakt zu Weltspitzenärzten zu bekommen, die helfen könnten. Wie wäre unserem Sohn geholfen, wenn auf Intensivstation pausenlos das Telefon klingelt und Radio, Klatschpresse und Privat-TV die Ärzte um ein Statement zu Yoriks Gesundheitszustand bittet, während der Arzt, der vielleicht eine rettende Idee hat, nicht schafft, in der ständig blockierten Leitung zu unserem Arzt durchzukommen?

In den kommenden etwa einem Dutzend Mails, kommen „Medikamentenvorschläge“. Meine lieben besorgten Anteilnehmenden, mein Sohn ist 11 Wochen, auf Intensivstation, medikamentös mit den derzeit hier bekannten Mitteln bis an die Grenzdosierungen eingestellt. Er hat einen schweren Herzfehler und eine Pulmonale Hypertonie. Das heilt man nicht mit Kräutertropfen, Heilerdewickel, Kirschkernkissen, Fußbädern… Es ist wunderbar, dass Ihr Mittel kennt, die Euch vor Antibiotika bewahrten, Eure Haustiere heilen konnten und Euch die Grippeimpfung ersparten, aber bitte habt Verständnis, dass all diese Dinge nichts mit dem Krankheitsbild unseres Sohnes zu tun haben.

Und dann kommen diese „wunderbaren“ Mails, die vom Verfasser wie die Hoffnung auf eine ernsthaft angenehme Symbiose klingen. Ich glaube fest an Dinge zwischen Himmel und Erde, die man wissenschaftlich nicht erklären kann. Ich glaube an Reinkarnation und auch Wunderheilung. Täte ich das nicht, hätte ich aufgeben müssen zu kämpfen, als man mir sagte, mein Sohn würde wahrscheinlich sterben. Doch finde ich es sehr fragwürdig, wenn man mich anschreibt, von sich selbst oder guten Freunden behauptet, eine „göttliche Gabe“ GESCHENKT bekommen zu haben, mit der man Leid und Krankheit Lindern und sogar heilen kann, dafür dann einige hundert Euro verlangt, weil der „göttlich Beschenkte“ auch von etwas leben müsse. Ich will nicht sarkastisch werden, aber ich glaube mich erinnern zu können, dass in der Bibel nirgends eine Passage zu finden ist, die einer Preisliste glich, mit der Jesus Christus seine Wunder in Rechnung stellte. Und auch die Aussicht, das Geld zurück zu bekommen, wenn die Heilung nicht erfolgreich ist, tröstet mich nicht besonders. „Stirbt mein Sohn, bekomme ich das Geld zurück und kann mir dafür eine LKW-Ladung Taschentücher kaufen“!?
Nein, bitte, unterlasst diese Form des Erwirtschaften, auf Kosten der Hoffnung, Angst und Verzweiflung anderer Menschen!

Müde schließe ich den Rechner, gehe zu Yorik. Er ist wach. Zum ersten Mal, seit er vor einigen Tagen intubiert und reanimiert werden musste. Seine Augen sind offen. Die dunkelblauen Pupillen versuchen den Menschen zu fixieren, dessen Stimme er gerade hört und können es doch noch nicht, da die Beruhigungsmittel seine Koordination einschränken.
Ich beuge mich über ihn, sehe sein Wachsein wie ein erneutes Wunder, lächle und begrüße ihn. „Da bist Du ja wieder, Spatzi! Endlich bist Du wieder da!!! Wo wolltest Du denn hin? Wolltest Du Mama allein lassen? Ich hatte so große Angst um Dich und habe sie immer noch. Mensch, Yorik, schleich Dich bitte nie wieder einfach so davon! Wenn Du gehen möchtest, dann lass es mich vorher wissen, damit ich bei Dir sein kann, aber überleg es Dir bitte auch mehr als gründlich, denn ich wäre unendlich glücklich, wenn Du bleibst!“
Die kleinen, so wunderschönen Augen rollen hin und her, suchen mich. Ich beuge mich noch mehr über ihn, komme ihm entgegen, denn ich weiß, mich zu erfassen, ist ihm gerade nicht möglich. Er spürt meinen Atem, sachte streife ich mit meinem Mund sein Kinn. Und dann geschieht das nächste Wunder für mich: Yorik lächelt!
Er lächelt breit, über das ganze Gesicht und immer und immer wieder!
Unter unzähligen Küsschen auf Bauch und im Gesicht, sage ich ihm, wie sehr ich ihn vermisst habe, wie unendlich ich ihn liebe und immer wieder lächelt er, während seine Augen langsam wieder zu fallen und er einschläft. Immer noch mit seinem Lächeln.
Ich richte mich auf, schaue auf die Monitore, die stabile Werte zeigen und atme tief durch. Das pure Glück schießt mir durch die Adern und ich sehe zur anderen Bettseite, meinem Mann in die Augen und nicke. Ja, ich bin bereit, für die nächste Runde im Kampf um Yoriks Leben. Dieser Moment hat mir die Kraft gegeben, mich wieder an den Rechner zu setzen, mich durch die mich bremsende Mauer der virtuellen Gaffer zu kämpfen und mich auf die hilfreichen Mails zu stürzen, sie herauszufischen, vorbei an Discount-Heilern, Moralapostel, Klatschmäulern und gelangweilten Storyjunkies.

Yorik, wir kämpfen für Dich!!!

Quelle: http://www.mamiweb.de

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