Mit Yorik-Finnleys Geburt kam das Glück

Mit Yorik-Finnleys Geburt kam das Glück

Heute ist der 18.01.2012. Heute Mittag erreichte mich die SMS von Torsten und Nadine, dass die Homepage für YoFi online ging. Neben der Adresse für diese Seite, schickten Torsten und Nadine noch einen Wunsch mit: „… wir hoffen, dass Ihr gerade von Engeln der Kraft gehalten werdet!“
Neben Tränen der Rührung, die ich zu unterdrücken versuchte, ertappte ich mich beim lächeln, denn dieser Wunsch an uns kommt doch direkt von Engeln!
All die lieben Menschen, die uns unterstützen, hilfreich bei der Suche unter unsere Arme greifen, kontaktieren und Plätze wie diese Seite schaffen, um unserem kleinen Prinzen der eventuellen Hilfe, sollte es sie irgendwo da draußen geben, näher zu bringen, sind doch unsere Engel.
Zaneta, Mandy, Nikki, Sandra, Jessi, Kerstin, Petra, Nadine und Torsten, gerade Euch möchte ich hier besonders danken, denn uns ist bewusst, wie viel Engagement Ihr in die Suche legt, wie wenig Schlaf Ihr Euch gönnt und wie Ihr mit uns weint, lacht und manchmal auch wütend seid.
Lachen, ja, auch das gibt es. Es muss Momente geben, in denen wir fröhlich sind, über vielleicht banale Dinge lachen. Es sind die Momente, in denen wir alle, als Familie unseres Yorik-Finnley und auch als Helfer, ein wenig Kraft zu schöpfen versuchen. Diese  Augenblicke sind meist nur kurz und werden oft direkt vom Weinen abgelöst. Wir weinen, weil es wieder keine positiven Neuigkeiten gibt, eine neue Diagnose eröffnete, dass weitere Hindernisse auf YoFis Weg liegen oder die Angst uns wieder einmal in die Knie zwingt.
Die Sängerin Nena schrieb vor einigen Jahren ein Lied. Es heißt „Wunder geschehn“. Viele Menschen kennen dieses Lied und mögen es. Warum, können nicht alle sagen, sie wissen nur, dass es sehr einfühlsam etwas vermittelt, was man kaum in Worte fassen, aber in jeder Zeile so allgegenwärtig spürt. Als ich selbst dieses Lied zum ersten Mal hörte, war ich noch recht frisch gebackene Mama meines ersten Kindes, meiner Tochter Jessi. Ich wusste, dass Nena einen Sohn hatte, der schwer krank auf die Welt gekommen war und nach einer Zeit des Bangen und Hoffen ging. Wie viel unendlich Kraft muss es Nena gekostet haben, die Zeit, in der sie auf das Glück hoffte, ihrem kleinen Sohn noch so viele Dinge im Leben zeigen zu dürfen, mit solcher Liebe in Worte zu fassen, zuversichtlich und kraftvoll all ihr Vertrauen in das Wunder zu legen, auf das Eltern hoffen, wenn sie ihr Kind zu verlieren drohen?
Bereits damals empfand ich tiefe Ehrfurcht vor dieser Kraft, vor dieser Mutter und ich weinte, weil ich meine eigene Tochter ansah und mir bewusst war, welch unendliches Glück ich doch in jedem Moment empfinden müsste, in dem mein Kind bei mir ist.

Der Mensch neigt dazu, Dinge die zu schmerzhaft sind, die er nicht zu beeinflussen vermag, möglichst von sich zu schieben. Es klingt, als sei man feige, aber ich denke, es ist eine Form von Selbstschutz, mit der man den Schmerz von sich weisen will. Anders tat auch ich es nicht. In den kommenden Jahren verfolgte ich zwar, wie diese Mutter sich wieder aufrichtete, kraftvoll dem Schicksal entgegen zu lächeln schien, aber ich wagte nicht darüber nachzudenken, ob sie vielleicht doch manchmal innerlich auf die Knie fällt und weint, schwach ist und sich nach dem Kind sehnt, das sie gehen lassen musste. Ich fühlte mich, in der menschlichen Art, die Augen vor dem zu verschließen, was wir nicht ändern können, so verdammt sicher. Und dann, wie mit einem Fingerschnipp, holt das Schicksal einen ein, greift kalt grinsend und unbarmherzig zu, reißt Dein Gesicht herum zu dem, von dem Du Dich abzuwenden versuchst und plötzlich musst Du erkennen, es zeigt Dir nicht die Angst, Hoffnung und Sehnsucht der anderen Mutter, sondern das, was Du gerade selbst erlebst. Von einem Moment zum nächsten, musst Du sehen, spüren und durchleben, wovor Dein Innerstes sich völlig versperrt hat. Deine Sicherheit, in der Du Dich gewogen hast, verpufft. Deine rosa Wolke entpuppt sich als Rauch, der sich in ein großes, gefräßiges Nichts auflöst.
Ich hoffe, ich verletze keine Rechte, wenn ich aus eben dem Lied von Nena zitiere, aber es liegt so viel Gegenwärtigkeit für uns in den Zeilen, dass ich eben genau diesen Text nennen möchte, um zu erklären, wie es sich in uns anfühlt.

Aus Nenas Lied ‚Wunder geschehn‘:
„Auch das Schicksal
und die Angst kommt über Nacht…“

Das Schicksal und die Angst kamen auch für uns über Nacht. Sie schlichen sich schon mit den Diagnosen in der Schwangerschaft ein, wiegten uns aber noch etwas in Sicherheit, da zu dem Zeitpunkt eigentlich alle davon ausgingen, dass es relativ schnell, nach YoFis Geburt, einen Weg gäbe, seine körperlichen Handicaps so weit zu beheben, dass unser kleiner Prinz in ein langes und gesundes Leben durchstarten würde.
Wir wussten von der Verengung im Darm und den guten Prognosen, unter denen diese Verengung operativ behoben werden könnte. Sein Herzfehler dagegen, war schon vorher absehbar, nicht ganz so einfach zu korrigieren, jedoch sahen unsere Ärzte gemeinsam mit uns noch positiv nach vorn. Sobald Yorik stabil genug sein würde, bräuchte er nur noch zu wachsen, damit er dann, mit etwa einem halben Jahr, die Herz-OP bekommen könnte, die ihn in ein beschwerdefreies Leben entlässt.
Viel zu schnell verging die Zeit der ersten Diagnosen, bis zu dem Tag, an dem es hieß, dass unser Kleiner früher auf die Welt geholt werden müsste. Die Nabelschnur versorgte ihn nicht mehr ausreichend und er musste aus meinem Bauch geholt werden, den ich doch bis dahin für den sichersten Ort hielt, an dem mein Baby sein könnte.
Mit fünf Tagen bekam YoFi seine Darm-OP, die er wunderbar überstand und schon bald konnte er die erste Nahrung über Magensonde bekommen. Er war, als die erste Babymilch durch die Sonde floss, drei Wochen alt und für uns war es ein Wunder. Ein Wunder, wie es uns bei keinem unserer anderen Kinder je bewusst war, wie selbstverständlich wir es doch ansehen, wenn unsere Kinder anfangen zu trinken, zu verdauen und selbstständig ihre Nehrung verwerten.
Es schien bergauf zu gehen und wir planten bereits, wie wir Weihnachten vor unserem Baum sitzen, aufgeregte Kinderherzen beruhigten und YoFi sein Geschenk in die dicken kleinen Händchen drücken. Ein Geschenk, das er sicher nur ansehen, aber nichts damit anzufangen wüsste.

Dann der Rückschlag. Die Aorta verengte sich, Yoriks Kreislauf brach zusammen, die Sauerstoffsättigung sackte ab und er musste intubiert werden. Drei Tage später lag unser kleiner Prinz im OP. Per Herzkatheder legte man einen Stent in den Aortenbogen und es sah tatsächlich so aus, als wäre nun die Hürde, die sich vor der großen Herz-OP in den Weg geschlichen hatte, aus dem Weg geräumt. Zwar bestand noch ein erhöhter Lungengefäßdruck, doch hoffte man diesen, per Medikamente, soweit in den Griff zu kriegen, dass er sich einigermaßen normalisiert und der großen OP nicht im Wege stehen würde.
Mit acht Wochen kam Yorik dann auf die kardiologische Kinderstation und uns war zum Feiern zumute. Es gab Hoffnung, dass er irgendwann nach Hause könne, wachsen und kräftig werden würde, um die große OP gut zu überstehen. Weihnachten stand direkt vor der Tür und uns wurde jeden Tag bewusster, dass dieses erste Weihnachtsfest für Yorik, hier im Krankenhaus gefeiert werden müsste. Aber auch wenn das schwer war, zehrten wir von dem Gedanken, dass es nur eines von unzähligen Weihnachtsfesten wäre, die folgen würden, die er zu Hause, im Kreise unserer Familie feiert.
Doch kurz nach Weihnachten kam die Diagnose, dass der Lungengefäßdruck weiter gestiegen war. Wir merkten es selbst, denn immer öfter sank die Sauerstoffsättigung seines Blutes in Bereiche, wo die Sauerstoffbrille ihn allein nicht mehr unterstützen konnte. Immer öfter, immer länger, wurde es nötig, dem kleinen Mann zusätzlichen Sauerstoff zu geben.

Aus Nenas Lied ‚Wunder geschehn‘:
„…Ich bin traurig
und gerade hab ich noch gelacht.
Und an so was Schönes gedacht…“

Am Morgen des 2. Januar kam der Anruf. Eine Ärztin der Intensivstation unterrichtete mich, dass YoFi in der Nacht auf Intensivstation verlegt werden musste. Die Sauerstoffsättigung war so bedrohlich abgesackt, dass unser Sohn intubiert werden musste. Dabei kam es zum Herzstillstand und man musste YoFi drei Minuten lang reanimieren. Unser kleiner Prinz tut, was Babys tun, wenn ihnen etwas nicht gefällt. Er holt tief Luft, läuft dunkelrot an und presst dann seinen Unmut hinaus. Nur schafft YoFi es oft nicht, beim Pressen wieder tief Luft zu holen. Und genau das wurde ihm in dieser Nacht, beim intubieren, zum Verhängnis.
Beatmet und ruhig gestellt, damit er sich nicht aufregt, lag er da, auf Intensivstation. Ein weiterer Herzkatheder wurde gemacht, jedoch konnte man keinen nennenswerten Grund finden, welcher nach Behebung diesen Abfall der Sauerstoffsättigung verhindern könnte. Die Ärzte wussten, dass sie an die Grenzen des ihnen Möglichen stoßen, dass sie alle Therapien ausreizten, die bisher bekannt waren und dass das Risiko zur OP nicht eingehbar war, da der Lungengefäßdruck unweigerlich den Erfolg der OP verhindern würde. Zum ersten Mal musste man uns sagen, dass wir  damit zu rechnen haben, unseren kleinen Sohn zu verlieren.
Es war, als zieht mich ein Sog in ein schwarzes, lautes Loch aus Schmerz. Mein Baby, mein kleiner Sohn, nein, das durfte doch nicht sein, dass wir uns mit dem Gedanken identifizieren sollten, ihn zu verlieren. Seit seiner Geburt kämpfte er um sein Leben, zeigte uns den Weg, auf dem wir vielleicht schon aufgegeben hätten und schien so voller Tatendrang zu sagen „Ich will und werde leben!“.
Ja, ich war so unendlich traurig, bin es jetzt noch in jedem Augenblick. Dann lächle ich, denke an die kostbaren Momente, als YoFi auf der kinderkardiologischen Station war. Ich sehe die Szenen vor mir, wie er in meinen Armen lag, mich ansah und beobachtete, das Kinn reckte, um mich herauszufordern, ihn dort zu kitzeln. Ich sehe den Nachmittag vor dem Zusammenbruch vor mir, als er in meinen Armen lag, ich ihm erzählte und aufforderte, doch auch mal etwas zu sagen, anstatt mich pausenlos quatschen zu lassen und wie er seine kleinen Lippen spitzt, angestrengt nachzudenken scheint und schließlich „Oeng“ sagt. Ein Laut, ein wundervoller Laut, sein erster Ton, den er bewusst und zufrieden von sich gibt, mit dem er mir zeigt, dass er die Kommunikation sucht. Ich lächle, spüre diese Szene wieder so gegenwärtig, fühle, wie sein kleiner Körper in meinem Arm liegt, mein Herz vor Freude zu springen scheint. Wie mir Freudentränen in die Augen schießen und ich höre mir wieder zu, wie ich ihn mit Liebesbezeugungen und Stolz überschütte.
Ein schriller Ton lässt mich aus meiner Erinnerung aufschrecken. Eines der Geräte zeigt Alarm an. Es ist nur ein Warnton, dass die Infusion sich dem Ende neigt, doch er hat auch mich geweckt. Mein Sohn liegt nicht in meinen Armen, er schaut mich nicht erwartungsvoll und auffordernd an. Nein, er liegt in seinem Bettchen, schläft. Die Brust hebt und senkt sich, der Tubus, der durch seine Nase geführt wurde, treibt die kleine Lunge an, selbstständig mitzuatmen. Ich kann mein Baby nicht auf den Arm nehmen, nicht mit Küssen überdecken, denn das geht nicht, solange er die Beatmung braucht.
Und wieder greifen Traurigkeit und Angst nach mir, zerren mich in ihren schwarzen Tunnel und versuchen mich zu ersticken.

Aus Nenas Lied ‚Wunder geschehn‘:
„… Auch die Sehnsucht
und das Glück kommt über Nacht.
Ich will lieben, auch wenn man dabei Fehler macht…“

Mit Yorik-Finnleys Geburt kam das Glück. Ein weiteres Glück, denn jedes Kind, das geboren wird ist doch unermessliches Glück. Und zu diesem Glück gesellt sich die Sehnsucht. Man sehnt sich nach diesem wundervollen kleinen Geschöpf, nach seiner Wärme, seinem Vertrauen und seiner Liebe. Man möchte nichts anderes tun, als dieses Kind zu lieben, ist bereit auch Neues zu erleben, Fehler zu machen, nur um der Liebe willen.
Wir sind so bereit, diese Liebe zu geben, Fehler zu machen, die uns den richtigen Weg zeigen. Wir sind so voller Sehnsucht, unserem kleinen Prinzen all die Dinge dort draußen zu zeigen. Er war noch nie außerhalb der Klinik, kennt nur Krankenzimmer, OPs, Klinikflure. Doch die große, weite Welt ist ihm noch fremd. Und dann bohrt sich die gehässige Frage des Schicksals in die Gedanken „Wird ihm diese Welt auch fremd bleiben?“
Mein Innerstes schreit „NEIN, das darf nicht sein!“. Wie könnte das einen Sinn ergeben? YoFi MUSS doch einfach gesund werden, damit dieser Kampf ins Leben einen Sinn bekommt. Da draußen wartet eine große weite Welt auf ihn, die es zu entdecken gilt, die ihm Liebe entgegenbringen will und Freude schenken möchte. In dieser Welt lebt seine Familie, wir, die wir darauf warten, endlich mit ihm zusammen sein zu können, die wir darauf warten, ihn in unsere Mitte zu nehmen und vor den Dingen zu schützen, die ihm Angst machen. Was anderes könnten wir tun, als uns an diese Hoffnung klammern, zuversichtlich zu sein und nicht aufzugeben, um eben diesem Kampf von Yorik das Ziel zu geben, das ihm zusteht? Leben, heißt das Ziel, Lieben und Geborgensein.
Ein wenig kehrt die Kraft wieder zurück, wir schimpfen uns, unserer Schwäche wegen. Etwas aufrichten, an die Hoffnung klammern, die uns aus dem schwarzen Tunnel zu ziehen versucht. Und dann kommt die nächste Hiobsbotschaft: Ein Erreger hat sich in unserem Sohn breit gemacht, ihn infiziert und muss nun bekämpft werden, da sein Immunsystem zu schwach ist, allein mit ihm fertig zu werden. Wieder stehe ich an YoFis Bett, Tränen der Hilflosigkeit laufen in meinen Mundschutz, tropfen auf den Kittel und werden von den Handschuhen fort gewischt, die ich trage. Solange der Erreger nicht eliminiert ist, müssen wir Schutzkleidung tragen. In diesem Moment möchte ich schreien, denn es fühlt sich so grausam an, meinen Sohn nur durch diese Schutzkleidung berühren zu können, zu wissen, dass mein Kuss im Mundschutz verhaucht, statt auf seiner kleinen Stirn und ich bitte, innerlich an alles Göttliche brüllend, dass Yorik-Finnley doch bitte gesund werden möge, um ihm all die Liebe schenken, ihm Jahre der Geborgenheit geben zu können, die uns bei unseren Kinder immer so selbstverständlich schienen.
Zeit ist so unendlich kostbar, wenn man zu lieben bereit ist!

1 Kommentar

  1. Wow, ich kann echt nur sagen. du sprichst mir aus der Seele, Das ist echt der Hammer. Ich war bis jetzt nicht in der Lage, meine Gefühle aus dieser Zeit in Worte zu fassen, aber genau so wie du haben wir uns auch gefühlt. Und ich kann mich nur wiederholen: uns sagte man auch knallhart ins Gesicht das es für unseren Sohn in Deutschland keine Chance gibt. Und bis sich die Klinik in London gefundet hat haben wir auch jeden Tag um das Leben unseres Sohnes gebangt, und es hat sich gelohnt. Diese kleinen Wesen haben so eine große Kraft und so einen Hammer Willen, die packen echt alles, und deswegen wird euer Sohn das auch packen, da glauben wir fest dran!!! Ich wünsche dir ganz viel Kraft!!!!!
    Alles Liebe…

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