Und immer noch etwas mehr…

An so vielen Tagen denken wir, dass wir an unser Limit gestoßen sind, es nicht mehr schlimmer kommen kann und dann werden wir eines Besseren belehrt. So vieles holt uns gerade ein, zieht eiskalt lächelnd an uns vorbei, um sich dann vor unsere Füße zu werfen und wie ein Tornado den Weg zu versperren. Unüberwindbar, vernichtend und ohne Chance, daran vorbeizukommen.
Dinge, die in den letzten Monaten liegen bleiben mussten, wollen jetzt erledigt werden. Ohne Aufschub und ohne Aussicht, erledigt werden zu können. Dann kommt der Brief, dass der Arbeitsvertrag meines Mannes in drei Monaten ausläuft und nicht verlängert werden wird. Ich verstehe die Firma. Mein Mann ist seit YoFis Geburt zu Hause und versorgt die anderen Kinder. Ein Arbeitnehmer, der nicht zur Arbeit kommen kann, ist für eine Firma kein Gewinn, auch wenn man ihm in dieser Zeit den Lohn nicht zahlen muss.
Gestern konnten wir gar nicht zu YoFi. Zu viele Gänge waren zu erledigen. Erst zum Arbeitsamt, dort anzugeben, dass Achim in drei Monaten arbeitsuchend sein wird, zur Krankenkasse, Bescheinigungen abgeben, dann ein verzweifelter Versuch, eine kleine, aber nötige Reparatur am Auto vorzunehmen, ohne wirklich den Fehler beheben zu können. Als Krönung heute dann das nächste Problem am Auto und auch hier ließ sich der Fehler wieder nicht eindeutig feststellen und beheben. Theoretisch müsste das Auto in der Werkstatt gründlich durch gecheckt werden, aber wovon denn bitte schön? Nein, da muss es in Eigenarbeit gehen, schauen, ausprobieren, feststellen, dass es jetzt, auf wundersame Weise, wieder funktioniert und hoffen, dass der nächste Ausfall sich Zeit lässt.
Fast wären wir, wegen dem heutigen Problem am Auto, gar nicht zu YoFi gekommen. Letztendlich half uns ein Freund mit ein paar effektiven Tricks, zumindest wieder ohne Risiko fahrbereit zu sein und schließlich standen wir, am späteren Nachmittag, endlich am Bett unseres kleinen Prinzen.

Vorgestern, als er noch fieberte und eine Bluttransfusion brauchte, sah er so zerbrechlich aus. Fast fremd und es machte uns große Angst, ihn so zu sehen. Heute war er wieder rosig, wirkte wieder kräftiger und war auch gar nicht mehr apathisch.  Im Gegenteil, YoFi war übel gelaunt! Alles schien ihn zu nerven. Ist es ein Wunder? Da ist er stolze drei Monate alt und bereit, seine kleine Welt zu entdecken. Wenn er wach ist, schwingt YoFi seinen süßen kleinen Po, wie eine Hula-Tänzerin oder stemmt die Fersen in die Matratze, um den Popo zu heben, als wolle er eine Brücke machen. Aber an der Beatmung angeschlossen, die Bewegungsfreiheit der Hände eingeschränkt, damit er sich nicht wieder einmal selbst versucht den Tubus zu ziehen, kann er seinen Bewegungsdrang nicht nachgehen. So weinte er, versuchte sich hin und her zu wenden, um sich Platz zu verschaffen und wären sein Gesicht zeigte, dass er eigentlich schreit, kam kein Laut aus seinem Mund. Es war, als liege er in einer schalldichten Kabine, durch deren Glaswände wir ihn nur beobachten können.
Der Oberarzt kam und sprach mit uns. Er sagte, dass die Intensivmedizin zwar Leben retten soll, allerdings auch langfristig Risiken birgt, deren Gefahren nicht zu unterschätzen sind. Durch den Tubus und die Zugänge, käme es viel leichter zu Infektionen und Übertragungen von Erregern. Das kann man einfach auch unter den absolut besten Sicherheitsmaßnahmen und höchster Hygiene, nie ganz vermeiden. Gerade aber, bei Menschen mit geschwächtem Immunsystem, können normalerweise eher harmlose Erreger fatale Folgen haben. So plane man, innerhalb der nächsten Tage, den Tubus zu ziehen, denn momentan zeige YoFi, dass er im Beatmungsmodus eigentlich auf einem Level stehe, das den Tubus nicht mehr zwingend notwendig macht.

An sich war dies ein Moment der Freude für uns, allerdings musste Dr. K. uns auch über die Gefahren aufklären, die mit der Extubation verbunden sind. Um YoFi nicht unnötig aufzuregen, würde der Tubus unter leichter Narkose gezogen werden. Eine Narkose ist aber auch immer ein Risiko. Ohne Narkose wäre es aber noch wahrscheinlicher, dass YoFi sich aufregt. Wie sollte er auch verstehen, dass da gerade etwas Gutes mit ihm geschieht?
Dann wäre das Risiko, dass er ganz ohne Beatmung nicht ganz so schnell wieder auf ein stabiles Maß gebracht werden könnte, wenn die Sauerstoffsättigung und der Kreislauf zusammen zu brechen drohen und es könnte unter Umständen eine Situation eintreten, wie sie in den Morgenstunden des 2. Januars waren: sein Herz könnte stehenbleiben.
Wir mussten nun mit Dr. K. besprechen, ob wir dafür oder dagegen sind, unseren Sohn dann zu reanimieren. Im Affekt sagt man automatisch „Ja!“, aber wenn man in einer Situation, wie unserer ist, dann wägt man trotzdem, wenn auch nicht ganz so gründlich, ab. Dr. K. sagte uns, dass man keine weiteren Therapiemöglichkeiten hat, aber die Beatmung auch eine Sackgasse darstelle. Ohne diesen Tubus, verringere sich das Infektionsrisiko und sollten wir uns für die Reanimation im schlimmsten Fall entscheiden, würde man den Tubus wieder neu legen. Primäres Ziel ist es, nach und nach den größten Teil der Zugänge abnehmen zu können, um YoFi immer weniger unter Intensivmedizin stehen zu lassen. Egal wie, sind seine Lebensprognosen weiterhin schlecht. Im günstigen Fall reden wir von einigen Monaten, die er noch haben wird, eher selten, wenn auch nicht ganz unmöglich, sogar einige, sehr wenige Jahre.
Ebenfalls erläuterte Dr. K. uns die Möglichkeit, bei YoFi ein Tracheostoma  legen zu lassen. Wir entschieden uns, nach eingehender Beratung mit dem Arzt, dagegen. Es würde mehr Nachteile, als Vorteile bringen, einen dauerhaften Zugang und damit immer wieder das große Risiko weiterer Infektionen bergen. Außerdem wäre es eine Einengung im Hals, die YoFi sicher nicht das Gefühl gibt, besser atmen zu können und es würde sich negativ auf seine Artikulationsmöglichkeiten auswirken. Nein, diesen Eingriff wollen wir ihm zur Zeit, da es keine weiteren Therapieschritte gibt, bei denen das Tracheostoma von Vorteil wäre, nicht zumuten. Aber wir baten deutlich darum, unseren kleinen Prinzen zu reanimieren, wenn es zu einer Situation kommt, in der dies notwendig sein sollte.

Ich erklärte dem Arzt, dass wir momentan noch nicht bereit sein können, ihm diese lebensspendenden Maßnahmen zu verweigern. YoFi kämpft noch zu sehr um sein Leben, als dass wir uns berechtigt sähen, da Entscheidungen zu treffen, die seinen Kampf für beendet erklären, ohne dass YoFi selbst Zeichen geben könnte, ob er ebenfalls bereit ist, den Kampf aufzugeben.
Dr. K. nickte und versprach uns, alles zu tun, um YoFi zu reanimieren, sollte es notwendig werden. Aber vielleicht tritt diese Situation auch gar nicht ein. Möglicherweise hält sich der kleine Mann wacker und kann dann schon in ein paar Tagen wieder in unseren Armen liegen, wach und aufmerksam schauen, glucksen und uns zeigen, dass er froh ist, bei uns sein zu können.
Seit wir die Station vorhin wieder verließen, drehen sich meine Gedanken. Eine Bekannte fragte mich gestern, ob wir, in all der Zeit des Kampfes und Hoffen, nicht auch Momente haben, in denen wir uns fragen, ob es richtig ist, was wir tun, ob wir uns nicht manchmal fragen, ob es besser für unseren Sohn wäre, Entscheidungen zu treffen, die mit Loslassen zu tun haben.
Ja, solche Gedanken sind immer wieder da, ob man will oder nicht. Man fragt sich jeden Tag, ob man an falscher Stelle festhält oder vielleicht verpasst, an richtiger Stelle loszulassen. Diese Frage stellt man sich nicht nur, wenn es um Reanimation geht, sondern in jedem Moment, wo man sich entscheiden muss. Selbst bei Kleinigkeiten, welche Decke man ihm gibt, ob er gerade etwas mehr Wärme braucht oder diese die Körpertemperatur hochtreiben könnte… Ob man YoFi einen Wickelbody anziehen oder ihn lieber nur in Windeln liegen lassen soll, wo er doch das Anziehen nicht immer mag… Immer wieder kommen die Fragen, was soll man tun, was ist in diesem Moment richtig? Und unseren Ärzten geht es nicht anders. Sie versuchen alles, um YoFis Leben, das eventuell vor ihm liegt, egal wie kurz es auch sein mag, zu etwas zu machen, das er nicht als Qual empfindet. Wir sind dankbar, dass unsere Ärzte so an der Seite unseres Sohnes stehen und ich könnte niemals sagen, dass ich glauben würde, sie gäben nicht ihr Bestes. Manche Eltern, in Situationen wie unserer, würden wahrscheinlich Wut auf die Ärzte empfinden, die alles versuchen, aber das Kind nicht retten können, eben weil auch ihr Handlungsraum Grenzen besitzt. Ich verstehe diese Eltern, die wütend sein müssen, um Schmerz und Traurigkeit besser verarbeiten zu können. Aber ich kann diese Gefühle doch nicht gegen die Ärzte richten, ohne die unser Sohn gar nicht erst drei Monate alt geworden wäre.

In diesem Moment frage ich mich, warum wir so überzeugt und sicher sagen konnten, dass man unseren Sohn bitte reanimieren soll, wenn es nötig werden würde. Und dann sind da Bilder, wie in einem Film, der mir etwas zeigt, das ich unbedingt erleben möchte.
Ich glaube fest an ein Leben nach dem Tod, dass es weitergeht und wir in eine wunderschöne Welt eintreten, wo die, die vor uns gingen, auf uns warten.
Mein Wunsch ist es, dass unser kleiner Sohn, wenn er in diese Welt gehen muss, bereits auf seinen eigenen Beinen gehen kann, in der Lage ist, wenigstens ein bisschen zu sprechen und sich verständlich zu machen. Ich wünsche mir so sehr, dass er nicht eher geht, bis er in einem Alter ist, um zu begreifen, was ich ihm sage, wenn ich ihm davon erzähle, dass diese Welt kein Ort ist, vor dem er Angst haben müsste. Ja, ich möchte ihm von den Menschen erzählen, die so sehr in unseren Herzen leben, aber schon in diese Welt gingen. Meine Großeltern, mein Vater, der beste Freund von  Achim und mir,… Wenn es die Zeit erlaubt, uns einfach noch so lange zur Seite steht, möchte ich YoFi von diesen Menschen erzählen, dass sie sicher dort in der anderen Welt sein werden, ihn willkommen heißen und sich um ihn kümmern, bis wir auch eines Tages in diese Welt gehen. Und dass ich mir so sehr wünsche, dass YoFi dann ganz vorn unter den Menschen ist, die mich abholen, dass er auf seinen Beinchen zu mir gelaufen kommt, sich in meine Arme wirft und mir sagen kann, dass er mich vermisst hat und wir nun für immer zusammen bleiben.
Aber noch viel mehr, als das, wünsche ich mir, dass ich eines Tages vor all meinen Kindern gehen darf. Zu einer Zeit, in der meine Kinder alle längst erwachsen sind und ich weiß, dass sie nun Mama nicht mehr so sehr brauchen. Ich möchte diejenige sein, die an der Pforte zur anderen Welt steht und sie in die Arme schließt, willkommen heißt und mit ihnen dann auf ihre Kinder wartet, die irgendwann, wenn sie ein wunderschönes Leben gelebt haben, auch zu uns kommen. Das gilt für alle meine Kinder, vor allem aber YoFi, den ich gern, wenn ich ihn dann dort begrüße, fest umarmen möchte, um ihm zu sagen „Mein Sohn, Du bist so groß und kräftig geworden! Ein starker Mann steht vor mir, was niemand für möglich hielt. Und ich freue mich, dass Du Dir so viel Zeit gelassen hast, hierher zu kommen!“

Einen Kommentar schreiben

Deine E-Mail-Adresse wird nicht veröffentlicht. Erforderliche Felder sind mit * markiert.

*

Diese Website verwendet Akismet, um Spam zu reduzieren. Erfahre mehr darüber, wie deine Kommentardaten verarbeitet werden.