Rückschläge in der Nacht

Yorik musste heute morgen wieder intubiert werden. Zweimal kam es zu Situationen, wo er sehr instabil wurde und man versuchte zunächst noch, ihn ohne Tubus zu stabilisieren, was immer nur für eine gewisse Zeit funktionierte. Um YoFi einfach etwas Ruhe zu geben und die Möglichkeit, wieder zu Kräften zu kommen, legte man erneut den Tubus und gab ihm beruhigende Medikamente, so dass er jetzt weitestgehend schläft.
Die Dienst habende Ärztin sprach mit Timo und mir, erklärte, dass YoFi nun auf jeden Fall übers Wochenende in dieser Position gehalten wird und man am Montag erst neu beraten würde, wie man jetzt möglicherweise vorgehen könnte oder nicht.
Immer wieder fing sie damit an, dass wir nicht nur diesen Moment sehen sollen, sondern auch, wie es für ihn in der Zukunft sein würde, wenn er nicht toben, sich nicht aufregen darf, weil dann bereits alles zusammenbrechen könnte und ob das eine Lebensqualität ist, die wir unserem Sohn zumuten wollen. Sie redete so sehr davon, als erwarte sie, dass wir jetzt sagen „Stellt alles ab und lasst ihn sterben!“. Aber das können wir noch nicht sagen. Nicht nachdem er gestern so aktiv zeigte, wie er es genießt, zeitweise wieder bei uns zu sein, wie er versuchte uns zu erzählen, mit seinem „reng“ und „oeng“, wie er lächelte, wenn ich ihn am Kinn kitzelte, seine Stirn küsste oder die Geräusche machte, die ihn schon vor drei Wochen zum schmunzeln brachten.
Nein, wir wollen nicht, dass unser kleiner Prinz sich quält! Aber wir können und wollen JETZT auch diese Entscheidung nicht für ihn treffen, ob er SEINEN Kampf aufzugeben hat. YoFi hatte zwei oder dreimal in den letzten Monaten einen Blick, der auszudrücken schien, dass er eine Pause braucht. Hätte er diesen Blick jetzt, würde er dieses Gefühl vermitteln, dann könnte ich mich eher mit den Gedanken von Entscheidungen auseinandersetzen, die mit loslassen verbunden sind. Aber nach so einem positiven „Hallo“ gestern, vor dem Abfall?

Ich küsste YoFi, flüsterte in sein Ohr, sang ihm leise das Lied vor, dass ihm schon sein Schwesterchen Emmy im Bauch immer vorgesungen hat.

„Funkel, funkel, kleiner Stern.
Ach was hab ich Dich so gern.
Nimm Dich mit an meine Hand,
tanz mit Dir durchs Träumeland.
Funkel, funkel, kleiner Stern.
Ach was hab ich Dich so gern!“

YoFi lag da, im tiefen Schlaf und wirkte so erschöpft. Natürlich ist er erschöpft, wenn er seit gestern dreimal zusammenbrach! Ich küsste sein kleines Gesicht, seinen Brust und flüsterte ihm ins Ohr, dass ich ihn so sehr liebe und Angst vor dem Moment habe, wo er gehen könnte. Aber ich versicherte ihm auch, dass ich IHM die Entscheidung überlasse, dass er allein festlegt, wann er geht. Und dass, sollte dies früher sein, wir miteinander verbunden bleiben, durch unsere Herzen und die Liebe, die darin wohnt.
Dann sah ich sein Seepferdchen an. Dieses kleine, lustige Tierchen, dass YoFi immer so gut beruhigen kann, mit seinen Melodien, wenn er sich aufregt. Es sitzt immer neben Pooh, dem Bärenfreund, der zum Einschlafen ebenfalls seine Musik spielt und YoFi in sanften Schlaf wiegt. Bobbelchen, das Seepferd, ist manchmal wie die beruhigende Stimme, die lächelnd schafft, YoFi zu trösten, ihn zu beruhigen und wieder zum lächeln zu bringen.
Ich schaute das Seepferd an, küsste YoFis Gesicht und flüsterte ihm ins Ohr, dass sollte er sich entschließen, uns zu verlassen, er dann nach seinem Seepferd suchen, weil es ihn zu Mama nach Hause führt. Ich flüsterte, dass ich das Seepferd immer in meiner Nähe haben werde, um YoFi damit den Weg zu weisen, denn er weiß doch gar nicht, wie er uns finden könnte, wenn er jetzt gehen würde. Er war doch noch nie zu Hause!

Ihm das zu sagen, kostete so viel Kraft, aber ich musste es ihm sagen. Einfach aus der Angst heraus, sonst vielleicht nie die Möglichkeit zu bekommen, ihm den Wegweiser zu nennen. Dabei weinte ich unaufhörlich diese entzückende, kleine Stirn nass, die sich doch so unwiderstehlich in Falten legt, wenn YoFi seine dunkelblauen Augen aufmacht und mich ansieht. So unwiderstehlich, dass ich ihn dann küssen und beschmusen muss. Diesmal öffneten sich die Augen nicht. Keine Falten furchten die Stirn und nur sein gleichmäßiger Atem war zu hören.
Und wieder rollen die Tränen, wieder greift die Angst unbarmherzig nach meiner Seele und nimmt sie in den Würgegriff. Wie können wir wissen, wann es der richtige Zeitpunkt ist, Yorik gehen zu lassen? Sollen wir es nach rein medizinischen Aspekten entscheiden? Können wir das, wo doch unser Herz die stärkste Verbindung zu ihm ist und noch immer schreit, dass wir die Hoffnung nicht verlieren sollen, auf eine Zeit, die wir noch mit unserem YoFi haben werden, die eben mit lachen, Freude und Familie sein beschenkt ist?
Er hat doch noch nie etwas anderes als die Klinik gesehen, war noch nie mit all seinen Geschwistern und Eltern gleichzeitig zusammen und kennt nicht einmal Wind, Regen, einen kitzelnden Sonnenstrahl oder die Kühle von Schnee. Er sieht das alles durch das Fenster, aber gespürt hat er es noch nie. Nie ein rot gefrorenes Näschen gehabt, nie die Augen vor dem Wind geschlossen, nie die Tropfen des Regens zu fangen versucht…
Wie können wir allein unseren Verstand entscheiden lassen? Da soll unser Verstand das Herz überzeugen und aufgeben, wen man liebt. Wie soll das gehen?

5 Kommentare

  1. Melanie Rolfs |

    Mensch Silvi ,ich bin so tief bewegt von deinen Worten das auch meine Tränen laufen ….du hast es so liebevoll an dein Kind gegeben deinen Wegweiser….und das ist gut! Das Herz in dir und deiner Familie schreit nach Zeit ….nach Normalität mit deinem kleinen Yofi …der Rat der Ärzte scheint dagegen nüchtern und rein medizinisch aber ist es verwerflich das eine Mutter ihr Kind zum Leben animiert…hofft und sich wie ein Anker an diese Hoffnung klammert ? Nein , ich würde dies genauso …weil du ein Kämpfer bist und das bin mich auch . Aus medizinischer Sicht hätte mancher Arzt dir vielleicht gesagt bekomm dieses Kind garnicht -aber du hattest ihr hattet den Mut ihn zu Lieben wie er ist ! Habt gesagt für uns ist er Perfekt wir wollen ihm versuchen ein Leben zu schenken -das hat er gefühlt und dafür kämpft er mit euch an eurer Seite !!! Den einfachsten Weg den muss man nicht immer gehen sondern den der einem das Herz weist ! Nichts ist umsonst was man aus Liebe gibt Silvie und auch nicht vergebens….verloren hat nur der ,der nicht den Mut besitzt es überhaupt zu probieren . Wen ich nur wüsste wie ich euch helfen kann….ich denke Tag und Nacht an deine Familie und den kleinen Kämpfer! Was du deinem kleinen an Liebe gegeben hast ist so mutig…ich bin sicher das ist der Grund wieso auch er so um sein kleines Leben kämpft. Drück dich und eine dicke Portion positiver Gedanken und ganz viele Schutzengel für den süßen Prinzen !
    Melli

  2. Hallo Sylvia. Ich bin zu tiefst gerührt…ich muss mich als echt sehr zurückhalten nicht zu weinen. Ich finde es wahnsinnig was Ihr das alles durchstehen müsst.
    Es vergeht kein Tag an dem ich nicht inne halte und mal an euch, und vorallem an den kleinen Yorik-Finnley denke. Ich selbst habe 2 Kinder, und durch deinen kleinen Kämpfer weis ich es umso mehr zu schätzen wirklich gesunde und muntere Kinder zu haben. Ich finde für manch einer ist das vllt zu selbstverständlich geworden.

    Ich wünsche euch alles gute, noch viel mehr Kraft und Mut diese Zeit durchzustehen sowie das das Wunder, das geschehen muss, doch noch geschieht, und vllt eine Möglichkeit das Yorik endlich mal etwas nach drausen darf, ich stelle mir das furchtbar vor 3 Monate nix auser Klinik, es ist so traurig.

    Und Hut ab an deinen ganzen Umkreis bzw deine Helfer, auch an die ärzte. Finde es super das es noch solche Menschen auf dieser Welt gibt!!!

    Ganz liebe unbekannte Grüße und Schutzengel an Dich, deine Helfer und (am wichtigsten) Kämpfer Yorik-Finnley. Gott steh euch bei.

    In Gedanken bei euch Natalie

  3. Hallo Ihr Kämpfer.. wie ich Dir eben schon geschrieben habt, hört nicht auf zu Kämpfen, hört nicht auf die Ärzte sondern auf Euer Herz! Wenn der Kleine gehn möchte dann wird er es tun, und zwar ohne das man „nachhilft“… aber Er will doch
    Leben!
    Lg Sabine

  4. Sehr geehrte Frau Koppermann, Ihre Worte haben mich zum weinen gebracht, wirklich! Sie schreiben mit so viel Herzenwärme. Ich wünsche Ihnen so sehr, dass der kleine Engel YoFi nicht zum Sternenkind wird. Schade ist sehr, dass Sie immer noch kein Herzspezialist gefunden haben. Ich war in Glauben, dass Sie schon Ärzte gefunden haben, die den Kleinen hätte operiert! Ich wünsche Ihnen weiterhin viel Kraft und Gottes Beistand für Ihren Sohn YoFi!!!! Bitte geben Sie die Mütze YoFi Gesicht, es wäre doch schlimm, wenn Sie auf die Hetzer hören würden. YoFi ist nun mal ein Kind mit Schläuche usw. Es ist ein so hübscher kleiner Junge! Ich wünsche Ihnen alles, alles Gute! MfG Beate Burmeister P.S. Die Ärzte aus Russland, Beitrag von Herrn Volker Weber ist auch nichts gewesen? Oder Herzzentrum Karlsburg, Prof. Wollert???

  5. liebe Sylvia,

    mir fehlen die richtigen Worte, um das zu schreiben, was mir im Kopf herumgeht….. deine Worte bewegen mich tief und ich wünsche die und deiner Familie ganz viel Kraft für eure Situation. Yofi hat sich für sein ERdendasein die richtige Familie ausgesucht und auch wenn er bisher nur die Krankenhauswelt kennengelernt hat, hat er das Wichtigste Im Leben bereits kennengelernt: Die Liebe.

    auch wenn ich euch nciht persönlich kennen: Ich denke an und bete weiterhin für euch und sende viele Schutzengel!

    Carmen

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